„Ai SM.” Indiferent dacă sunt rostite de medicul dumneavoastră primar, de neurologul dumneavoastră sau de partenerul dumneavoastră semnificativ, aceste trei cuvinte simple au un impact pe tot parcursul vieții.
Pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM), „ziua diagnosticului” este de neuitat. Pentru unii, este un șoc să audă că acum trăiesc cu o boală cronică. Pentru alții, este o ușurare să știe ce le cauzează simptomele. Dar indiferent cum sau când vine, fiecare zi de diagnosticare a SM este unică.
Citiți poveștile a trei persoane care trăiesc cu SM și vedeți cum s-au confruntat cu diagnosticul și cum se descurcă astăzi.
Matthew Walker, diagnosticat în 2013
„Îmi amintesc că am auzit „zgomot alb” și nu m-am putut concentra pe discuția cu medicul meu”, spune Matthew Walker. „Îmi amintesc puțin despre ce am vorbit, dar cred că mă uitam doar la câțiva centimetri de fața lui și evitam contactul vizual și cu mama mea, care era cu mine. … Acest lucru s-a tradus în primul meu an cu SM, iar eu nu o iau în serios.”
La fel ca mulți, Walker a presupus că are SM, dar nu a vrut să înfrunte faptele. A doua zi după ce a fost diagnosticat oficial, Walker s-a mutat în toată țara – din Boston, Massachusetts, la San Francisco, California. Această mișcare fizică i-a permis lui Walker să-și păstreze diagnosticul secret.
„Întotdeauna am fost un fel de carte deschisă, așa că îmi amintesc că cel mai greu lucru pentru mine a fost dorința de a o păstra secret”, spune el. „Și gândul: „De ce sunt atât de îngrijorat să spun cuiva? Să fie pentru că este o boală atât de rea?’”
A fost un sentiment de disperare câteva luni mai târziu care l-a determinat să înceapă un blog și să posteze un videoclip pe YouTube despre diagnosticul său. Ieșea dintr-o relație de lungă durată și simțea nevoia să-și împărtășească povestea, să dezvăluie că are SM.
„Cred că problema mea a fost mai degrabă negare”, spune el. „Dacă m-aș putea întoarce în timp, aș fi început să fac lucrurile mult diferit în viață.”
Astăzi, de obicei le spune altora despre SM lui devreme, în special fetele cu care caută să se întâlnească.
„Este ceva cu care trebuie să faci față și este ceva cu care va fi greu de rezolvat. Dar pentru mine personal, în trei ani, viața mea s-a îmbunătățit drastic și asta din ziua în care am fost diagnosticată și până acum. Nu este ceva care va înrăutăți viața. Depinde de tine.”
Cu toate acestea, el vrea ca ceilalți cu SM să știe că decizia lor este în cele din urmă să le spună altora.
„Ești singura persoană care va trebui să se confrunte cu această boală în fiecare zi și ești singura care va trebui să se confrunte cu gândurile și sentimentele tale în interior. Deci, nu vă simțiți presați să faceți ceva cu care nu vă simțiți confortabil.”
Danielle Acierto, diagnosticată în 2004
În vârstă de liceu, Danielle Acierto avea deja multe în minte când a aflat că are SM. La 17 ani, nici măcar nu auzise de boală.
„M-am simțit pierdută”, spune ea. „Dar l-am reținut, pentru că și dacă nu ar fi fost ceva pentru care merită să plângi? Am încercat să joc de parcă nu ar fi nimic pentru mine. Au fost doar două cuvinte. Nu aveam de gând să-l las să mă definească, mai ales dacă eu însumi nici măcar nu știam definiția acelor două cuvinte.”
Tratamentul ei a început imediat cu injecții, care i-au cauzat dureri severe în tot corpul, precum și transpirații nocturne și frisoane. Din cauza acestor efecte secundare, directorul școlii ei a spus că poate pleca devreme în fiecare zi, dar nu asta și-a dorit Acierto.
„Nu am vrut să fiu tratată diferit sau cu vreo atenție specială”, spune ea. „Am vrut să fiu tratată ca toți ceilalți.”
În timp ce ea încă încerca să-și dea seama ce se întâmplă cu corpul ei, familia și prietenii ei erau de asemenea. Mama ei a căutat din greșeală „scolioză”, în timp ce unii dintre prietenii ei au început să o compare cu cancerul.
„Cea mai grea parte în a le spune oamenilor a fost să le explic ce este SM”, spune ea. „În întâmplare, la unul dintre mall-urile de lângă mine, au început să leșine brățări de sprijin pentru MS. Toți prietenii mei și-au cumpărat brățări pentru a mă susține, dar nici ei nu știau exact ce este.”
Nu a prezentat niciun simptom exterior, dar a continuat să simtă că viața ei este acum limitată din cauza stării ei. Astăzi, ea realizează că pur și simplu nu este adevărat. Sfatul ei pentru pacienții nou diagnosticați este să nu renunțe.
„Nu ar trebui să lași să te rețină pentru că poți face tot ce vrei”, spune ea. „Doar mintea ta este cea care te reține.”
Valerie Hailey, diagnosticată în 1984
Vorbire neclară. Acesta a fost primul simptom al SM al lui Valerie Hailey. Medicii au spus mai întâi că a avut o infecție a urechii interne și apoi au dat vina pe alt tip de infecție înainte de a o diagnostica cu „probabil SM”. Asta a fost trei ani mai târziu, când ea avea doar 19 ani.
„Când am fost diagnosticat prima dată, [MS] nu s-a vorbit despre asta și nu a fost la știri”, spune ea. „Neavând nicio informație, știai doar orice bârfă ai auzit despre asta și asta a fost înfricoșător.”
Din această cauză, Hailey și-a luat timp să le spună altora. Ea a ținut secret de părinții ei și i-a spus logodnicului ei doar pentru că ea credea că are dreptul să știe.
„Mi-a fost teamă de ce ar crede dacă aș veni pe culoar cu un baston alb învelit în albastru regal sau cu un scaun cu rotile decorat în alb și perle”, spune ea. „Îi dădeam opțiunea de a se retrage dacă nu voia să aibă de-a face cu o soție bolnavă.”
Hailey era speriată de boala ei și era speriată să spună altora din cauza stigmatului asociat cu ea.
„Îți pierzi prieteni pentru că ei cred: „Nu poate face asta sau asta”. Telefonul încetează să sune treptat. Nu mai este așa acum. Ies și fac totul acum, dar aceștia trebuiau să fie ani distracție.”
După probleme repetate de vedere, Hailey a fost nevoită să părăsească jobul ei de vis ca tehnician certificat în oftalmologie și laser excimer la Spitalul Stanford și să intre în invaliditate permanentă. Era descurajată și furioasă, dar privind în urmă, se simte norocoasă.
„Acest lucru îngrozitor s-a transformat în cea mai mare binecuvântare”, spune ea. „Mi-am putut bucura să fiu disponibil copiilor mei ori de câte ori au nevoie de mine. Să-i văd cum cresc a fost ceva ce cu siguranță aș fi ratat dacă aș fi fost îngropat în profesia mea.”
Ea apreciază viața mult mai mult astăzi decât oricând înainte și le spune altor pacienți diagnosticați recent că există întotdeauna o parte bună – chiar dacă nu te aștepți.
Discussion about this post