Să trăiești cu cancer de sân metastatic (MBC) este unul dintre cele mai sălbatice montagne russe pe care le-am călătorit vreodată. Este una veche din lemn, unde centura de siguranță pur și simplu nu face nimic.
Mă îndrept încet spre vârf, fac o întoarcere largă și cobor spre pământ cu inima încă în cer. Bat înainte și înapoi și zbor printre grinzile de lemn. Mă întreb dacă de acolo veneam sau unde mă duc.
Am rămas pierdut în labirint. Mă trage atât de repede încât nu am timp nici măcar să-mi dau seama ce se întâmplă de fapt sau unde voi ajunge. Începe să încetinească suficient de mult pentru a-mi oferi o vedere frumoasă asupra frumuseții din jurul meu. Apoi începe să mă învârtească din nou. Doar că de data asta mă duc înapoi.
Respir adânc și închid ochii. Voci, fețe, muzică și cuvinte îmi inundă mintea. Un zâmbet începe să se formeze ureche la ureche pe măsură ce bătăile inimii îmi încetinesc din nou.
Această călătorie nu se oprește prea curând. Încep să mă obișnuiesc.
Uneori, prietenii și familia mi se alătură în mașina din spate. De cele mai multe ori sunt singur. Am învățat să fiu în regulă cu asta.
Uneori este mai ușor să călărești singur. Mi-am dat seama că chiar și atunci când sunt singur, câteva fraze reconfortante îmi vor rămâne pentru totdeauna.
„Nu sunt încă mort.”
Era 11:07 într-o marți când am primit un telefon de la doctorul meu care spunea că am carcinom ductal invaziv. Am început să frâng inimile celor dragi când am împărtășit vestea metastazelor acestei boli îngrozitoare. Ne-am așezat, am plâns în hohote și am tăcut în îmbrățișare.
Când afli că cineva are cancer, nu poți să nu te gândești la moarte. Mai ales când este etapa 4 de la început.
Rata de supraviețuire la 5 ani când cancerul de sân a metastazat în părți îndepărtate ale corpului este justă
M-am săturat de oameni care mă îndurerau de parcă eram deja plecat. Am simțit nevoia să combat acest sentiment de doliu și să demonstrez tuturor că încă sunt eu. Încă nu sunt mort.
Am reușit în viață prin chimioterapie, intervenții chirurgicale și radiații. Înving șansele pe zi la rând.
Știu că există șanse mari ca cancerul latent din mine să se trezească într-o zi din nou. Astăzi nu este ziua aceea. Refuz să stau pe aici să aștept să vină ziua aceea.
Iată-mă aici. Înfloritor. Iubitor. Viaţă. Sa ma bucur de viata din jurul meu. Nu voi lăsa, nici măcar o dată, pe nimeni să creadă că scapă atât de ușor de mine!
„Viața nu este așa cum ar trebui să fie. Așa este. Modul în care faceți față este ceea ce face diferența.” – Virginia Satir
Eu și soțul meu eram pe cale să încercăm să avem un al treilea copil când am fost diagnosticat cu MBC. Medicii m-au descurajat brusc și puternic să mai port copii. Visul meu de a avea o familie mare pur și simplu nu avea să se întâmple.
Nu a fost nicio ceartă. Dacă am vrut să-mi țin la distanță MBC-ul hormon pozitiv, medicii mi-au spus că nu ar trebui să-mi pun corpul printr-o altă sarcină.
Știam că ar trebui doar să fiu recunoscător pentru copiii pe care îi am deja. Dar visele mele erau încă zdrobite. Era încă o pierdere.
M-am antrenat atât de mult pentru un semimaraton, încât acum nu pot termina. Nu mai pot avea copii. Nu-mi pot urma noua cale de carieră. Nu pot să-mi țin părul sau sânii.
Mi-am dat seama că trebuie să nu mă mai fixez pe ceea ce nu puteam controla. Traiesc cu cancer in stadiul 4. Nimic din ce fac nu ar putea opri ceea ce se întâmplă.
Ceea ce pot controla este modul în care fac față schimbării. Pot accepta această realitate, această nouă normalitate. Nu pot suporta un alt copil. Dar pot alege să-i iubesc pe cei doi pe care îi am deja mult mai mult.
Uneori, trebuie doar să trecem prin durerea noastră și să renunțăm la partea nefericită a lucrurilor. Încă mă întristesc pentru pierderile mele după cancer. De asemenea, am învățat să-i depășesc cu recunoștință pentru ceea ce am.
„Renunțarea nu este o opțiune când cineva îți spune „mami”.”
Odată am visat să stau în pat toată ziua și să-i las pe alții să-mi îndoiască rufele și să-mi distreze copiii. Când efectele secundare ale tratamentului au transformat acest vis în realitate, am refuzat.
M-am trezit la 7:00 în fiecare dimineață, cu zgomotul zgomoturilor de picioare mici pe hol. Abia aveam suficientă energie ca să deschid ochii sau să zâmbesc. Micile lor voci care cereau „clătite” și „smuggles” m-au forțat să mă ridic și să mă ridic din pat.
Știam că mama se va termina în curând. Știam că copiii ar putea aștepta ca ea să le hrănească. Dar eu sunt mama lor. Ei m-au vrut, iar eu i-am vrut pe ei.
Lista sâcâitoare de cereri mi-a dat de fapt un sentiment de valoare. M-a forțat să-mi mișc corpul. Mi-a dat ceva pentru care să trăiesc. Mi-a amintit că nu puteam renunța.
Continui să trec peste orice obstacol pentru acești doi. Nici măcar cancerul nu o poate doborî pe mama din mine.
„Într-o zi te vei trezi și nu va mai fi timp să faci lucrurile pe care le-ai dorit dintotdeauna. Fa-o acum.” – Paulo Coelho
Din câte îmi amintesc, am trăit întotdeauna cu un pas înaintea vieții. M-am logodit înainte de a absolvi facultatea. Mi-am planificat sarcina înainte de ziua nunții. Am fost devastată când a durat mai mult decât eram așteptat să conceapă. Eram gata să mai fac un copil de îndată ce s-a născut primul meu copil.
Mintea mea s-a schimbat după un diagnostic de cancer mamar metastatic. Continui să planific o viață plină de evenimente pentru familia mea. De asemenea, încerc să trăiesc momentul acum mai mult ca niciodată.
Nu ezit niciodată să merg după visele mele. Dar, în loc să sară prea mult înainte, este mai important să mă bucur de lucrurile pentru care îmi fac timp pentru moment.
Păstrez fiecare ocazie și îmi fac cât mai multe amintiri cu cei dragi. Nu știu dacă voi avea șansa mâine.
„Totul vine la tine la momentul potrivit. Fii răbdător.”
Nimeni nu se așteaptă vreodată să fie diagnosticat cu cancer de sân metastatic. Fără îndoială, a fost o lovitură uriașă pentru mine când am primit acel telefon îngrozitor de la doctorul meu.
Faza de diagnostic a părut o eternitate. Apoi au fost tratamentele mele: chimioterapie, urmată de operație, apoi radiații. Doar anticiparea fiecărui pas de-a lungul drumului a fost chinuitoare. Știam ce trebuie să fac și aveam o cronologie extinsă pentru a face totul.
Am fost într-un an dur, cel puțin. Dar am învățat să am răbdare cu mine. Fiecare pas ar lua timp. Corpul meu trebuia să se vindece. Chiar și după ce am avut o recuperare fizică completă și mi-am recăpătat amplitudinea de mișcare și forța după mastectomie, mintea mea încă avea nevoie de timp pentru a prinde din urmă.
Continui să reflectez și să încerc să-mi înfășor capul în jurul a tot ceea ce am trecut și continui să trec. Sunt adesea în neîncredere în tot ceea ce am depășit.
Cu timpul, am învățat să trăiesc cu noua mea normalitate. Trebuie să-mi reamintesc să am răbdare cu corpul meu. Am 29 de ani și sunt în plină menopauză. Articulațiile și mușchii mei sunt adesea rigide. Nu mă pot mișca așa cum obișnuiam. Dar continui să mă străduiesc să fiu unde am fost cândva. Va dura doar timp și cazare. Asta e ok.
„Spune povestea muntelui pe care l-ai urcat. Cuvintele tale ar putea deveni o pagină în ghidul de supraviețuire al altcuiva.”
Am fost închis acasă cel puțin o săptămână, în timp ce mi-am revenit după fiecare rundă de chimioterapie. O mare parte din expunerea mea la lumea exterioară a fost prin ecranul telefonului meu, în timp ce stăteam întins pe canapea, răsfoind rețelele de socializare.
Curând am găsit oameni de vârsta mea pe Instagram care trăiau cu #breastcancer. Instagram părea să fie punctul lor de vânzare. Au dezvăluit totul, la propriu. Curând a devenit propriul meu refugiu pentru a împărtăși și a imagina cum va fi viața mea.
Mi-a dat speranță. Am găsit în sfârșit și alte femei care chiar au înțeles prin ce treceam. M-am simțit mult mai puțin singur. În fiecare zi, puteam să parcurg și să găsesc cel puțin o persoană care s-ar putea raporta la lupta mea actuală, indiferent de distanța fizică dintre noi.
Am devenit mai confortabil să împărtășesc propria mea poveste pe măsură ce treceam prin fiecare parte a tratamentului meu. M-am bazat atât de mult pe alții când cancerul era atât de nou pentru mine. Acum trebuia să fiu acea persoană pentru altcineva.
Continui să împărtășesc experiența mea oricui dorește să asculte. Simt că este responsabilitatea mea să-i învăț pe alții. Mai primesc hormonoterapie și imunoterapie, deși am terminat cu tratamentul activ. Mă descurc cu efectele secundare și fac scanări pentru a monitoriza cancerul din interiorul meu.
Realitatea mea este că asta nu va dispărea niciodată. Cancerul va fi pentru totdeauna o parte din mine. Aleg să iau aceste experiențe și să fac tot ce pot pentru a-i educa pe alții despre o boală atât de răspândită și neînțeleasă.
“Cunoașterea este putere.”
Fii propriul tău avocat. Nu te opri niciodată din citit. Nu încetați niciodată să puneți întrebări. Dacă ceva nu se potrivește cu tine, fă ceva în privința asta. Fă-ți cercetările.
Este important să poți avea încredere în medicul tău. Am decis că nici decizia medicului meu nu trebuie să fie finalul, fie-tot.
Când am fost diagnosticat cu MBC, am făcut tot ce mi-a spus echipa mea de oncologie. Nu am simțit că sunt în măsură să fac altceva. Trebuia să începem cu chimioterapie cât mai curând posibil.
Un prieten de-al meu, care era și supraviețuitor, a devenit vocea mea a rațiunii. Ea a oferit sfaturi. Ea m-a învățat despre noul tărâm în care intram.
În fiecare zi ne-am trimis mesaje reciproc cu întrebări sau informații noi. Ea m-a ghidat să întreb despre raționamentul din spatele fiecărui pas din planul meu și să cer răspunsuri la întrebările mele. Așa aș înțelege dacă tot ceea ce am îndurat era în interesul meu.
Acest lucru m-a învățat despre o boală străină de odinioară decât am crezut vreodată că este posibil. Racul a fost odată doar un cuvânt. A devenit propria ei rețea de informații țesute în interiorul meu.
Acum este o a doua natură pentru mine să fiu la curent cu cercetările și știrile din comunitatea cancerului de sân. Aflu despre produse pe care trebuie să le încerc, despre evenimentele care au loc în comunitatea mea și despre programele de voluntariat la care să mă alăture. Să vorbesc cu alți oameni despre experiența mea și să aud despre a lor este de asemenea extrem de util.
Nu mă voi opri niciodată să învăț și să-i predau pe alții, astfel încât să putem fi cu toții cei mai buni susținători pentru a găsi un leac.
Sarah Reinold este o mamă a doi copii în vârstă de 29 de ani, care trăiește cu cancer de sân metastatic. Sarah a fost diagnosticată cu MBC în octombrie 2018, când avea 28 de ani. Îi plac petrecerile de dans improvizate, drumețiile, alergarea și încercarea de yoga. Ea este, de asemenea, o mare fană a Shania Twain, se bucură de un castron bun de înghețată și visează să călătorească în lume.
Discussion about this post