Scleroza multiplă (SM) este o boală imprevizibilă, cu o gamă largă de simptome care pot veni, dispare, persistă sau se agravează.
Pentru mulți, înțelegerea faptelor – de la diagnostic și opțiuni de tratament până la provocările de a trăi cu boala – este primul pas pentru a învăța cum să o gestionăm cu succes.
Din fericire, există o comunitate de susținere care să conducă prin susținerea, informarea și obținerea realității despre SM.
Aceste bloguri au făcut lista noastră cea mai bună în acest an pentru perspectivele lor unice, pasiunea și angajamentul de a-i ajuta pe cei care trăiesc cu SM.
MultipleSclerosis.net
Siguranța la volan, stresul financiar, creșterea în greutate, frustrarea și teama de viitor – pentru mulți dintre cei care trăiesc cu SM, acestea sunt preocupări active, iar acest site nu se ferește de niciuna dintre ele. Tonul inițial și nelacuit face parte din ceea ce face conținutul de pe blogul MultipleSclerosis.net atât de puternic. Tineri scriitori și susținători ai MS precum Devin Garlit și Brooke Pelczynski spun asta așa cum este. Există, de asemenea, o secțiune despre SM și sănătatea mintală, valoroasă pentru oricine se luptă cu impactul emoțional al bolii sau al depresiei care poate veni împreună cu o boală cronică.
Un cuplu se confruntă cu SM
În esență, aceasta este o poveste de dragoste remarcabilă despre două persoane care trăiesc cu SM. Dar nu se oprește aici. Cuplul căsătorit Jennifer și Dan au ambii SM și grija unul de altul. Pe blogul lor, ei împărtășesc detalii despre luptele și succesele lor de zi cu zi, împreună cu resurse bine gândite pentru a ajuta la ușurarea vieții cu SM. Ei vă țin la curent cu toate aventurile lor, activitatea de advocacy și modul în care își tratează și gestionează cazurile individuale de SM.
Noile mele normale
Persoanele cu SM care se confruntă cu simptome sau au o perioadă deosebit de dificilă vor găsi sfaturi utile aici. Nicole Lemelle a fost un susținător în comunitatea SM de când își amintesc mulți dintre noi și a găsit un punct favorabil între a-și spune povestea sincer și a continua să-și inspire și să-și înalțe comunitatea. Călătoria lui Nicole cu SM a fost una dificilă în ultimii ani, dar își împărtășește curajul într-un mod care te va face să vrei să o îmbrățișezi pe ecranul computerului.
Conexiune MS
Persoanele cu SM și îngrijitorii lor care caută inspirație sau educație o vor găsi aici. Acest blog oferă o mare varietate de povești de la persoanele cu SM în toate etapele vieții lor. MS Connection vorbește despre orice, de la relații și exerciții la sfaturi în carieră și tot ce se află între ele. Este găzduit de Societatea Națională a SM, așa că veți găsi articole valoroase de cercetare aruncate și aici.
Fata cu SM
Persoanele nou diagnosticate cu SM vor găsi acest blog deosebit de util, deși oricine care trăiește cu SM poate găsi valoare în aceste articole. Caroline Craven a făcut o treabă uimitoare în a crea o resursă acționabilă pentru persoanele cu SM, care include subiecte precum uleiurile esențiale, recomandările de suplimente și bunăstarea emoțională.
MS Conversații
Acest blog este util pentru persoanele nou diagnosticate cu SM sau pentru orice persoană cu o problemă specifică de SM în care ar dori să fie sfătuită. Găzduit de Asociația pentru Scleroza Multiplă din America, articolele sunt scrise de persoane cu SM din toate categoriile sociale. Acesta este un punct de plecare excelent pentru persoanele care caută o imagine completă a vieții cu SM.
Știri despre scleroza multiplă astăzi
Dacă căutați ceva care ar putea fi considerat o știre pentru comunitatea MS, aici îl veți găsi. Aceasta este singura publicație online care oferă știri legate de MS zilnicoferind o resursă consistentă și actualizată.
Trust pentru scleroza multiplă
Persoanele cu SM care trăiesc în străinătate se vor bucura de această varietate de articole care acoperă cercetarea SM. Există, de asemenea, povești personale ale persoanelor care trăiesc cu SM și o listă de evenimente și strângeri de fonduri legate de SM din Regatul Unit.
Societatea MS din Canada
Cu sediul în Toronto, această organizație oferă servicii celor care trăiesc cu SM și familiilor lor și finanțează cercetarea pentru a găsi un remediu. Cu un număr de peste 17.000 de membri, aceștia se angajează să susțină atât cercetarea, cât și serviciile MS. Răsfoiți printre reflectoarele cercetării și știrile despre finanțare și participați la seminarii web educaționale gratuite.
Împiedică prin Melasă
Sloganul de pe acest blog sincer și plin de căldură este „împleticirea prin viață cu SM”. Perspectiva sinceră și împuternicită a lui Jen rezonează prin fiecare conținut de aici – de la postări despre parenting-ul la realitățile de a trăi cu „vinovăție de boală cronică” până la recenzii despre produse. Jen colaborează și la Dizzycast, un podcast cu Dinosauri, Donkeys și MS (vezi mai jos).
Dinozaurii, măgarii și MS
Heather este un actor în vârstă de 27 de ani, profesor și avocat al MS care locuiește în Anglia. A fost diagnosticată cu SM în urmă cu câțiva ani și a început să scrie pe blog la scurt timp după aceea. În plus față de împărtășirea gândurilor și perspectivelor despre SM, ea postează „bucătărie, chestii de relaxare și orice lucruri care fac exerciții fizice” care se dovedesc utile. Un credincios ferm în un stil de viață sănătos care ajută la îmbunătățirea vieții cu SM, Heather împărtășește adesea ceea ce a funcționat cel mai bine pentru ea.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa este amuzant. Răsfoiți pagina ei bio și veți vedea la ce ne referim. Ea a trăit, de asemenea, cu SM recidivantă remitentă de la vârsta de 40 de ani. Reacția ei când a fost diagnosticată pentru prima dată? „E greu de crezut, dar am început să râd. Apoi am plâns. Am sunat-o pe sora mea Laurie, care fusese diagnosticată cu SM cu aproape 10 ani în urmă. M-a făcut să râd. Mi-am dat seama că râsul era mai distractiv. Apoi am început să scriu.” Capacitatea lui Yvonne de a găsi umor în ciuda greutăților ei este remarcabilă, dar este foarte sinceră când lucrurile devin prea întunecate sau greu de râs. „Scleroza multiplă este gravă și terifiantă”, scrie ea. „Aceste scrieri ale mele nu sunt menite să slăbească în niciun fel această afecțiune sau pe cei care suferă de ea, în special pe cei aflați în stadii avansate. Scrisul meu este menit doar să ofere un zâmbet scurt celor care se pot raporta la unele dintre circumstanțele bizare care apar din SM.”
Ciorapul meu ciudat
Doug of My Odd Sock simțea că avea nevoie de râs după diagnosticul său de SM în 1996. Și a râs. Cu blogul său, ne invită pe toți să râdem cu el. Amestecul lui Doug de inteligență ironică și autodepreciere ironică, împreună cu onestitatea sa brutală despre a trăi cu SM, fac ca postările sale de pe blog să se simtă calme în mijlocul unei furtuni. După ce și-a petrecut cariera de comedian și copywriter de publicitate, Doug cunoaște dezavantajele „educației”. El caută să-și educe cititorii despre realitățile SM, chiar și atunci când devine jenant, cum ar fi dificultăți neașteptate de a urina sau de a trece intestinul sau de a avea o erecție neintenționată în timp ce face injecții cu Botox în picior la cabinetul medicului. Ne face pe toți să râdem imediat.
Poticnind în apartamente
Stumbling in Flats este cartea devenită blog a managerului de proiect, devenit scriitor profesionist, cu doctorat, Barbara A. Stensland. Cu sediul în Cardiff, Țara Galilor, Barbara a fost diagnosticată cu SM în 2012 și nu se sfiește să admită că SM a fost adesea o piatră de poticnire în viața ei. A fost lăsată să plece de la un loc de muncă din cauza SM, dar asta nu a împiedicat-o să obțină un master în scriere creativă, să câștige mai multe premii pentru scrisul ei, să fie consultant în filme pentru reprezentări exacte ale SM, să apară la BBC și BBC. Țara Galilor și contribuind la site-uri web pentru clienți la fel de variați precum companiile farmaceutice și societățile MS. Mesajul Barbara este că încă poți face orice, chiar și cu un diagnostic de SM. De asemenea, își folosește propria recunoaștere ca scriitoare pentru a ajuta la conștientizarea altor bloggeri care scriu despre SM.
Vizualizări și știri MS
Nu lăsați șablonul simplu Blogspot să vă păcălească. MS Views and News este bogat în informații despre cele mai recente descoperiri științifice și studii legate de SM, precum și cercetări de ultimă oră privind tratamentele SM și link-uri către resurse utile. Stuart Schlossman, cu sediul în Florida, a fost diagnosticat cu SM în 1999 și a fondat MS News and Views pentru a oferi un volum mare de conținut științific și medical legat de SM, toate găzduite într-un singur loc, mai degrabă decât împrăștiate pe internet. Acesta este cu adevărat un ghișeu unic pentru a vă satisface curiozitatea cu privire la ceea ce se întâmplă cu cercetarea MS și pentru a vă apropia cât mai mult posibil de sursele primare fără a căuta mii de resurse de pe web.
Accesibil Rach
Rachael Tomlinson este omonimul site-ului ei Accessible Rach (slogan: „mai mult decât un scaun cu rotile”). Este în primul rând o fană de rugby din Yorkshire, Anglia. Și de la diagnosticul ei cu SM progresivă primară, ea și-a transformat viața cu SM într-o oportunitate de a vorbi despre accesibilitatea scaunului cu rotile (sau lipsa acesteia) a multor meciuri din liga de rugby din Regatul Unit. Munca ei a contribuit la conștientizarea problemei accesibilității stadioanelor sportive. De asemenea, este o femeie renascentista. Ea conduce o pagină populară de Instagram care promovează sfaturi de frumusețe și cosmetice, contribuind în același timp la răspândirea conștientizării SM și distrugând stigmatizarea în jurul utilizării unui scaun cu rotile.
Bine și puternic cu SM
Well and Strong with MS este opera fondatorului și CEO-ului SocialChow, Angie Rose Randall. Angie s-a născut și a crescut în Chicago și a devenit expert în comunicare înainte de diagnosticarea ei de SM recidivantă-remisiva la 29 de ani. Misiunea ei este de a-și expune viața ocupată pentru a arăta cât de mult este posibil chiar și după un diagnostic de SM. Și cu mai multe roluri cu normă întreagă, inclusiv conducerea propriei ei companii cu clienți de profil precum Sprint și NASCAR, creșterea a doi copii mici și un Shih Tzu și scris constant despre experiențele ei, ea are mâinile pline. Și face o treabă al naibii de bună la asta.
Muza MS
Acesta este un blog extrem de personal scris de o tânără femeie de culoare care a primit un diagnostic de scleroză multiplă în urmă cu 4 ani. Este hotărâtă să-și exploreze viața fără teamă și să nu lase SM să o definească. Blogul prezintă relatarea ei la persoana întâi despre trăirea cu SM. Veți găsi „Cronicile cu dizabilități” și „Jurnalul” ei pline de povești simple de zi cu zi, fără acoperire de zahăr. Dacă doriți să citiți povești curajoase și deschise despre dizabilitatea, recăderile și depresia care pot însoți SM, împreună cu optimismul înverșunat al lui Ashley, acesta este blogul pentru dvs.
Ai un blog preferat pe care ai vrea să-l nominalizezi? Trimite-ne un e-mail la bestblogs@healthline.com.
Discussion about this post