Într-o dimineață, în aprilie 1998, m-am trezit acoperit de semnele primei mele crize de psoriazis. Aveam doar 15 ani și eram student în liceu. Chiar dacă bunica mea avea psoriazis, petele au apărut atât de brusc încât am crezut că este o reacție alergică.
Nu a existat niciun declanșator epic, cum ar fi o situație stresantă, o boală sau un eveniment care a schimbat viața. Tocmai m-am trezit acoperit de pete roșii, solzoase, care mi-au pus stăpânire pe corpul complet, provocându-mi un disconfort intens, frică și durere.
O vizită la dermatolog a confirmat un diagnostic de psoriazis și m-a pornit într-o călătorie de a încerca noi medicamente și de a-mi cunoaște boala. Mi-a luat foarte mult timp să înțeleg cu adevărat că aceasta era o boală cu care aveam să trăiesc pentru totdeauna. Nu exista nici un leac – nici o pastilă sau loțiune magică care să facă petele să dispară.
A fost nevoie de ani de zile pentru a încerca fiecare subiect sub soare. Am încercat creme, loțiuni, geluri, spume și șampoane, chiar și m-am împachetat în folie de plastic pentru a păstra medicamentele. Apoi a fost la tratament cu lumină de trei ori pe săptămână, și toate acestea înainte să ajung la Driver’s Ed.
Navigarea identității adolescentine
Când le-am spus prietenilor mei de la școală, ei mi-au susținut foarte mult diagnosticul și mi-au pus o mulțime de întrebări pentru a mă asigura că mă simt confortabil. În cea mai mare parte, colegii mei au fost foarte amabili în privința asta. Cred că partea cea mai grea a fost reacția celorlalți părinți și adulți.
Am jucat la echipa de lacrosse și au existat îngrijorări din partea unor echipe adverse că joc cu ceva contagios. Antrenorul meu a luat inițiativa de a discuta cu antrenorul advers despre asta și de obicei s-a rezolvat rapid, zâmbind. Totuși, am văzut privirile și șoaptele și am vrut să mă micșorez în spatele bățului meu.
Pielea mea s-a simțit întotdeauna prea mică pentru corpul meu. Indiferent ce purtam, cum stăteam sau mințeam, nu mă simțeam bine în propriul meu corp. A fi adolescent este destul de ciudat fără a fi acoperit de pete roșii. M-am luptat cu încredere până la liceu și la facultate.
Eram destul de bun să-mi ascund petele sub haine și machiaj, dar locuiam pe Long Island. Verile erau calde și umede, iar plaja se afla la doar 20 de minute de mers cu mașina.
Confruntarea cu percepția publicului
Îmi amintesc clar o perioadă când am avut prima mea confruntare publică cu un străin despre pielea mea. În vara dinaintea anului de liceu, am fost cu niște prieteni la plajă. Încă aveam de-a face cu prima mea erupție și pielea mea era destul de roșie și pete, dar așteptam cu nerăbdare să iau niște soare pe pete și să-mi ajung din urmă prietenii.
Aproape de îndată ce mi-am dat jos acoperirea pe plajă, o femeie incredibil de nepoliticos mi-a stricat ziua mergând să mă întrebe dacă am varicela sau „altceva contagios”.
Am înghețat și, înainte de a putea spune ceva de explicat, ea a continuat să-mi ofere o prelegere incredibil de tare despre cât de iresponsabil eram și despre cum îi puneam pe toți din jurul meu în pericol să-mi ia boala – în special copiii ei mici. am fost mortificat. Reținându-mă lacrimile, abia am putut să scot niciun cuvânt în afară de o șoaptă slabă că „am doar psoriazis”.
Reluc acel moment uneori și mă gândesc la toate lucrurile pe care ar fi trebuit să-i spun, dar nu eram la fel de confortabil cu boala mea atunci ca acum. Încă învățam cum să trăiesc cu ea.
Acceptând pielea în care mă aflu
Pe măsură ce timpul a trecut și viața a progresat, am aflat mai multe despre cine sunt și cine vreau să devin. Mi-am dat seama că psoriazisul meu face parte din ceea ce sunt și că învățând să trăiesc cu el îmi va oferi control.
Am învățat să ignor privirile și comentariile insensibile de la străini, cunoscuți sau colegi. Am învățat că majoritatea oamenilor sunt pur și simplu needucați despre ce este psoriazisul și că străinii care fac comentarii grosolane nu merită timpul sau energia mea. Am învățat cum să îmi adaptez stilul de viață pentru a trăi cu erupții și cum să mă îmbrac în jurul lui, astfel încât să mă simt încrezător.
Am avut noroc că au fost ani în care pot trăi cu pielea curată și în prezent îmi controlez simptomele cu un biologic. Chiar și cu pielea limpede, psoriazisul este încă în mintea mea zilnic pentru că se poate schimba rapid. Am învățat să apreciez zilele bune și am început un blog pentru a împărtăși experiența mea altor femei tinere care învață să trăiască cu propriul diagnostic de psoriazis.
La pachet
Atât de multe dintre evenimentele și realizările mele majore din viață au fost făcute cu psoriazisul de-a lungul călătoriei – absolviri, baluri de absolvire, construirea unei cariere, îndrăgostirea, căsătoria și avea două fiice frumoase. A fost nevoie de timp pentru a-mi construi încrederea în psoriazis, dar am crescut odată cu acesta și cred că faptul că acest diagnostic m-a făcut în parte ceea ce sunt astăzi.
Joni Kazantzis este creatorul și bloggerul justagirlwithspots.com, un blog premiat cu psoriazis dedicat creării de conștientizare, educației despre boală și împărtășirii poveștilor personale din călătoria ei de peste 19 ani cu psoriazis. Misiunea ei este de a crea un sentiment de comunitate și de a împărtăși informații care îi pot ajuta pe cititorii să facă față provocărilor de zi cu zi de a trăi cu psoriazis. Ea crede că, cu cât mai multe informații posibil, persoanele cu psoriazis pot fi împuternicite să-și trăiască cea mai bună viață și să facă alegerile corecte de tratament pentru viața lor.
Discussion about this post