Ghid de discuții cu medicul: Întrebări de pus când copilul dumneavoastră are CF

Ce profesioniști din domeniul sănătății ar trebui să vadă copilul meu?

CF este o afecțiune complexă care poate afecta viața copilului dumneavoastră în multe feluri. Pentru a le satisface nevoile, medicul lor va aduna probabil o echipă de îngrijire multidisciplinară. Această echipă poate include un terapeut respirator, un dietetician și alți profesioniști din domeniul sănătății.

Luați în considerare următoarele întrebări medicului copilului dumneavoastră:

• Ce profesioniști din domeniul sănătății ar trebui să vadă copilul meu?
• Ce rol va juca fiecare membru al echipei sale de îngrijire?
• Unde putem participa la întâlniri cu ei?
• Cât de des ar trebui să programăm întâlniri?
• Există și alte servicii de sprijin comunitar la care putem accesa?

De asemenea, poate doriți să aflați dacă există un centru de fibroză chistică în zona dvs. Dacă aveți întrebări cu privire la costul serviciilor sau la asigurarea dumneavoastră de sănătate, discutați cu un membru al echipei de îngrijire a copilului dumneavoastră și cu compania dumneavoastră de asigurări.

Cum putem trata simptomele copilului meu?

În prezent, nu există un remediu pentru FC. Dar există terapii disponibile pentru a gestiona simptomele copilului dumneavoastră.

De exemplu, echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră ar putea:

• prescrie medicamente și suplimente
• vă învață cum să efectuați tehnici de curățare a căilor respiratorii
• recomandați modificări ale dietei copilului dumneavoastră sau ale altor obiceiuri zilnice

Spuneți echipei de îngrijire a copilului dumneavoastră despre orice simptome pe care le dezvoltă și întrebați-i:

• Ce tratamente putem încerca?
• Cât de eficiente sunt aceste tratamente?
• Ce ar trebui să facem dacă nu funcționează?

Echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră vă poate ajuta să înțelegeți fiecare element al planului lor de tratament.

Ce medicamente ar trebui să ia copilul meu?

Medicii din echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră ar putea prescrie un diluant de mucus, un modulator CFTR sau alte medicamente pentru a ajuta la gestionarea FC și a potențialelor complicații.

Iată câteva întrebări despre orice medicament prescris copilului dumneavoastră:

• Ce doză ar trebui să ia copilul meu?
• Cât de des și la ce oră din zi ar trebui să-l ia?
• Ar trebui să-l ia cu mâncare sau pe stomacul gol?
• Care sunt efectele secundare potențiale și alte riscuri ale acestui medicament?
• Poate acest medicament să interacționeze cu alte medicamente, suplimente sau alimente?

Dacă bănuiți că medicamentul copilului dumneavoastră nu funcționează sau provoacă reacții adverse, contactați medicul.

Ce tehnici de curățare a căilor respiratorii ar trebui să folosim?

Tehnicile de curățare a căilor respiratorii (ACT) sunt strategii pe care le puteți folosi pentru a curăța mucusul din căile respiratorii ale copilului dumneavoastră. Acestea pot implica scuturarea sau baterea din palme pe pieptul copilului dvs., tuse sau bufnituri, respiratie diafragmatica sau alte tehnici.

Luați în considerare să întrebați echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră:

• Ce tipuri de tehnici de curățare a căilor respiratorii ar trebui să folosească copilul meu?
• Puteți demonstra modul corect de a efectua aceste tehnici?
• Cât de des și când ar trebui să executăm aceste tehnici?

Dacă vă este dificil să efectuați tehnici de curățare a căilor respiratorii, informați echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră. Ei ar putea fi capabili să adapteze tehnicile sau să ofere sfaturi pentru a satisface nevoile dvs.

Cum putem satisface nevoile nutriționale ale copilului meu?

Pentru a se dezvolta cu FC, copilul dumneavoastră are nevoie de mai multe calorii decât majoritatea copiilor. Starea lor îi pune, de asemenea, în pericol de anumite probleme digestive. De exemplu, CF poate determina acumularea de mucus în pancreas și blochează eliberarea enzimelor digestive.

Pentru a vă ajuta copilul să își satisfacă nevoile nutriționale și digestive, echipa de îngrijire ar putea recomanda o dietă specială. De asemenea, ar putea prescrie un supliment de enzime pancreatice, suplimente nutritive sau medicamente pentru a gestiona complicațiile digestive.

Întrebări legate de nutriție pe care ați dori să le adresați echipei de îngrijire:

• De câte calorii și nutrienți are nevoie copilul meu în fiecare zi?
• Copilul meu ar trebui să ia suplimente sau medicamente?
• Ce alte strategii putem folosi pentru a satisface nevoile lor nutriționale și digestive?

Dacă întâmpinați probleme pentru a satisface nevoile nutriționale ale copilului dumneavoastră, luați în considerare o programare la un dietetician. Ele vă pot ajuta să dezvoltați strategii pentru a vă menține copilul bine hrănit.

Cum putem preveni și recunoaște complicațiile?

CF poate provoca riscul pentru copilul dumneavoastră de o varietate de complicații, inclusiv infecții pulmonare. Pentru a-și reduce riscul de complicații, este important ca ei să-și urmeze planul de tratament și să practice obiceiuri sănătoase.

Pentru a afla mai multe, vă recomandăm să întrebați echipa de îngrijire:

• Ce obiceiuri ar trebui să practice copilul meu pentru a rămâne sănătos?
• Ce măsuri putem lua pentru a le proteja de infecțiile pulmonare?
• Care sunt alte complicații pe care le-ar putea întâmpina?
• Cum vom ști dacă copilul meu se confruntă cu complicații?
• Dacă dezvoltă complicații, care sunt opțiunile de tratament?

Dacă bănuiți că copilul dumneavoastră a dezvoltat o infecție pulmonară sau o altă complicație, contactați imediat echipa de îngrijire.

Care este perspectiva pe termen lung a copilului meu?

Conform celor mai recente date de la Fundația pentru Fibroză Chistică, speranța medie de viață a bebelușilor născuți cu FC între 2012 și 2016 este de 43 de ani. Unii oameni cu FC duc o viață mai lungă, în timp ce alții duc o viață mai scurtă. Perspectiva copilului dumneavoastră depinde de starea sa specifică și de tratamentul pe care îl primește. Rețineți că speranța medie de viață pentru FC a crescut de-a lungul anilor, pe măsură ce au devenit disponibile noi tratamente și terapii.

Pentru a dezvolta așteptări realiste și a se pregăti pentru drumul care urmează, luați în considerare să întrebați echipa de îngrijire:

• Care este perspectiva pe termen lung a copilului meu cu FC?
• Cum vă așteptați să se schimbe starea lor în viitor?
• De ce tratamente vă așteptați că ar putea avea nevoie în viitor?
• Ce pași putem lua pentru a-mi ajuta copilul să ducă o viață lungă și sănătoasă?

Este posibil ca copilul dumneavoastră să aibă nevoie într-o zi de un transplant pulmonar. Această procedură poate necesita multă pregătire – așa că este o idee bună să discutați cu echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră înainte ca copilul dumneavoastră să aibă nevoie de ea.

Unde putem găsi sprijin social și emoțional?

CF poate afecta sănătatea fizică și psihică a copilului dumneavoastră, precum și a dumneavoastră. Dar este posibil să trăiești o viață fericită și împlinită cu FC, mai ales atunci când ai un sprijin social și emoțional adecvat.

Iată câteva întrebări pe care să le adresați echipei de îngrijire a copilului dumneavoastră dacă doriți să accesați surse de sprijin din zona dumneavoastră:

• Există grupuri de sprijin în persoană sau online pentru persoanele cu FC și cei dragi?
• Există terapeuți din zonă specializați în tratarea sau sprijinirea persoanelor care se confruntă cu FC?
• Ce măsuri putem lua pentru a scăpa de stres și pentru a menține o sănătate mintală bună?

Dacă bănuiți că dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți simptome de anxietate sau depresie, discutați cu medicul dumneavoastră.

La pachet

Când vine vorba de gestionarea CF, cunoștințele sunt esențiale. Profitați la maximum de expertiza și sprijinul oferit de echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră punând întrebări și solicitând resurse care să vă ajute să faceți față stării sale. Întrebările din acest ghid de discuții vă pot ajuta să vă demarați educația CF.