Ghidul tău pentru gestionarea impactului social al psoriazisului

O boală autoimună cu simptome externe

Această boală cronică autoimună determină o acumulare rapidă a celulelor pielii care apar ca pete groase, solzoase, de obicei pe articulații, cum ar fi coate și genunchi, dar și pe mâini, picioare, gât, scalp, față și regiunea genitală.

Ea variază de la ușoară la severă, în funcție de plasare, suprafață corporală și severitate. Adesea vine și pleacă în cicluri.

Psoriazisul este cauzat de o interacțiune între genetică și sistemul imunitar. Simptomele variază în funcție de individ și de tip:

• Psoriazisul în plăci este cel mai comun tip. Pete roșii, inflamate, adesea acoperite cu solzi sau plăci albicioase, acoperă pete precum coatele, genunchii și scalpul.
• Psoriazisul gutatmai frecvent la copii, provoacă mici pete roz, care nu sunt de obicei groase sau ridicate, de obicei pe trunchi, brațe și picioare.
• Psoriazisul pustularmai frecvent la adulți, provoacă vezicule albe, pline de puroi și zone mari de piele roșie, inflamată, dar afectează de obicei zone mai mici ale corpului, cum ar fi mâinile sau picioarele.
• Psoriazisul invers apare de obicei ca pete de piele roșie, strălucitoare, inflamată, cel mai adesea în jurul axilelor, sânilor sau inghinală.
• Psoriazisul eritrodermic poate afecta suprafețe mari ale corpului și poate cauza solzi care se desprind în cearșafuri. Acest tip rar și sever de psoriazis poate pune viața în pericol și necesită asistență medicală imediată.

Alături de efectele fizice ale afecțiunii, persoanele cu psoriazis pot experienţă:

• o pierdere a stimei de sine
• autostigmatizarea
• anxietate socială
• suferință
• gânduri de autovătămare
• modificarea funcției sexuale

Psoriazisul poate avea un impact uriaș asupra calității vieții tale.

Participarea la activități și socializarea fac parte din ceea ce vă oferă o viață plină și plină de sens, spune dr. Matthew Boland, psiholog clinician din Nevada, specializat în afecțiuni cronice. Așadar, dacă rușinea sau stigmatizarea cu privire la aspectul unei persoane interferează cu viața de zi cu zi, povara poate crește.

Primul său pas pentru cineva în această situație este „validarea cât de stresant poate fi cu adevărat acest lucru”.

Legătura cu sănătatea mintală

Prima dată când Jassem „Jas” Ahmed, în vârstă de 30 de ani, a rămas legat la pat în urma unei erupții severe a psoriazisului în plăci, își amintește că s-a gândit: „Viața mea s-a terminat – nu vreau să mai trăiesc așa. Practic nu mă pot mișca. Aceasta nu este orice viață de trăit.”

Dar odată ce și-a revenit, a aflat că și cele mai grave focare sunt în cele din urmă temporare.

„Stresul creează acest răspuns inflamator în organism și o activare a sistemului tău nervos pentru a fi doar accelerat”, spune Boland. „Acest lucru poate activa, de fapt, perioade sau episoade de inflamație crescută, așa că o mare parte din ceea ce se concentrează munca mea este ruperea acestui tipar de stres.”

Stresul social poate agrava psoriazis. Dar strategiile de management pot ajuta.

Găsirea sprijinului social

DaQuane Cherry, 23 de ani, originar din Carolina de Nord, a fost diagnosticat cu psoriazis în plăci la 12 ani, dezvoltând pete pe scalp vizibile prin tunsoarea scurtă.

„Când creșteți, orice străin vă poate face cu ușurință o țintă pentru bătăuși”, spune Cherry. „Eram singura persoană pe care o cunoșteam care avea psoriazis și m-a făcut să mă simt ca un proscris.” Își amintește că a fost întrebat dacă starea lui era contagioasă (nu este) sau dacă îi durea. „Asta mi-a deteriorat încrederea”, spune el.

Așadar, cum să combati stigmatizarea, rușinea și jena care pot apărea cu pete vizibile de psoriazis pe piele?

Pentru Ahmed, care are sediul la Londra, un grup de prieteni pe care i-a avut de la vârsta de 5 ani nu l-a lăsat niciodată să se bată. „M-au forțat să ies”, spune el. „Nu m-au tratat ca și cum aș fi bolnav.”

El apreciază că l-au tachinat, creând un nume de supererou pentru el, „Joriasis” și spunând că superputerea lui lăsa pielea pe podea. „Îmi place că nu au lăsat psoriazisul să mă definească”, spune el. „Mi-a permis să devin mai mult eu.”

„Conectarea la resurse precum grupurile de sprijin poate oferi un sentiment de acceptare sau abilitate acceptată”, spune Boland.

Câteva grupuri de asistență de încercat sunt:

• MyPsoriasis Team, o comunitate online condusă de Fundația Națională pentru Psoriazis

• Grupul de Facebook de la Healthline Living With Psoriasis

Înțelegerea discursului negativ de sine

Lex Beckman, un copywriter și avocat al incluziunii din California, a fost diagnosticat cu doar 6 luni în urmă. Cu psoriazis, explică ea, trebuie să înfrunți vârfurile și văile care vin odată cu el, pe lângă gestionarea unei afecțiuni cronice a pielii.

„Este nevoie de o mentalitate pozitivă și de multă rezistență pentru a trece prin acele momente de îndoială, când te simți cu adevărat dezamăgit, până la care poți ajunge în cele din urmă la acel vârf”, spune Beckman.

Când te confrunți cu anxietate sau depresie, „sunt atât de multe lucruri negative pe care ți le spui în acele momente”, spune Boland.

El folosește terapia cognitiv-comportamentală pentru a ghida oamenii prin acele momente și pentru a înțelege gândurile și convingerile de la locul de muncă, ajutându-i să vadă lucrurile mai obiectiv.

Scopul este să „vorbești singur prin acele momente pentru a reduce stresul și a reduce inflamația”.

A avea curaj cu întâlnirile

După diagnosticul ei, Lee și-a făcut un photoshop poza de profil pe rețelele de socializare pentru că nu era pregătită să-și dezvăluie psoriazisul lumii. Când în sfârșit a postat o fotografie, aceasta era pe o pagină separată, ca și cum ar compartimenta acea parte a ei.

Ahmed a luat o abordare inversă. „Jocul meu de întâlniri online a fost încercat de foc”, explică el. După ce vorbea cu cineva dintr-o aplicație de întâlniri, se oferea să trimită fotografii – și trimitea fotografii cu psoriazisul său în cel mai rău moment.

„Unul din două lucruri s-ar întâmpla: fie nu au spus nimic, m-au blocat sau m-au șters”, spune el, „sau ar spune: „Oh, asta e foarte rău, pot să te ajut?” Și apoi am continua conversația de parcă nu ar fi nimic și așa aș ști: „OK, e ceva aici.”

Cherry a învățat că, atunci când vine vorba de intimitate, iese în felul său. „În ceea ce privește întâlnirile și viața sexuală, este mai mult eu, decât partenerii pe care i-am avut în trecut”, explică el.

„Sunt o gânditoare excesivă, am multă anxietate, așa că m-a făcut să mă simt conștient de mine, mai ales când aș avea izbucniri acolo jos.”

Sentimentul lui a fost: „Înainte să mă poată judeca, eu voi judeca pentru ei”.

Sex în timpul erupțiilor

Nu există nicio îndoială că a avea psoriazis pe corp – în special psoriazisul genital, cu mâncărime și durere – vă poate afecta abordarea de a deveni intimă.

„Chiar și într-o relație, chiar și atunci când ești atât de aproape de cineva și locuiești cu ei și îi vezi în fiecare zi, poate fi dificil să ții acele conversații grele”, spune Beckman, care inițial s-a ferit de sex după ea. diagnostic.

„În cele din urmă”, adaugă ea, „partenerul meu mă iubește indiferent de ce, și mi-a fost extrem de susținut, iar asta a ajutat să-mi insuflem încrederea.”

Lindsey Bliss, o educatoare de naștere din Queens, New York, care este căsătorită de peste două decenii, spune că psoriazisul ei interferează uneori cu viața ei sexuală.

„Am avut plăci pe toată vulva și în crăpătura fundului meu. Nu am fost intim din punct de vedere fizic pentru perioade îndelungate de timp pentru că m-a durut – sângeream”, spune ea, adăugând, „a avut un impact asupra căsniciei mele”.

A Recenzia 2018 a constatat că prevalența leziunilor în zona genitală a fost mai mică decât modificările raportate ale funcției sexuale la persoanele cu psoriazis. Autorii au descoperit că anxietatea, depresia, autostigmatizarea și tratamentele pentru psoriazis ar putea contribui la stresul sexual.

Atingerea este importantă pentru bunăstare, notează dr. Susan Bard, dermatolog pediatru și adulți certificat în cabinet privat în New York City și instructor clinic la Mt. Sinai și Cornell. „Când tratezi manifestările fizice ale cuiva, manifestările psihologice ale bolii se pot îmbunătăți dramatic, de asemenea”, spune ea.

Starea de spirit în timpul crizelor

Acceptarea sentimentelor care vin împreună cu izbucnirile a fost de ajutor pentru Cherry. „Știu că mulți oameni încearcă să ignore depresia sau să ignore sentimentele triste, dar le îmbrățișez”, spune el.

„Sunt un mare credincios în a recunoaște atunci când sunt trist sau supărat, pentru că știu că este temporar – acesta nu este sentimentul meu pentru tot restul vieții.”

Legătura cu semenii cu psoriazis poate fi validatoare. Când Lee a căutat pentru prima dată pe Google psoriazisul, sa fixat pe ideea că va fi pentru totdeauna.

„Eram într-un loc întunecat”, spune ea. Dar alăturarea comunității de psoriazis pe Instagram a ajutat-o ​​„să-și dea seama că sunt atât de mulți alți oameni care trăiesc prin asta”, spune Lee, „și auzirea și vedea călătoriile lor este ceea ce m-a scos în cele din urmă. [of that dark place].”

Când anxietatea sau depresia devin copleșitoare, medicamentele pot ajuta.

Un studiu din 2020 din Journal of Affective Disorders a constatat că antidepresivele par să aibă un efect protector împotriva psoriazisului la persoanele cu depresie, scăzând de fapt inflamația, care la rândul său ameliorează atât depresia, cât și problemele autoimune, potrivit constatărilor.

După diagnosticul ei în timpul verii de tulburări civile după moartea lui George Floyd, Beckman a făcut o autoevaluare online și a decis să fie proactiv în a căuta tratament pentru anxietatea și depresia ei. „Odată ce am început, am văzut o schimbare uriașă în mentalitatea mea – și apoi o schimbare uriașă în psoriazisul meu și în piele.”

Obținerea iubirii de sine și a acceptării

Cel mai bun sfat al lui Ahmed pentru cei nou diagnosticați: „Învățați să-l acceptați”, spune el. „Odată ce ai făcut-o, poți începe să înveți să te bucuri din nou de viața ta și să nu mai obsedezi.”

Acceptare de sine este cheia pentru a obține acceptarea celorlalți pentru persoanele cu psoriazis, conform descoperirilor din 2020 din revista Experimental and Therapeutic Medicine.

O cheie a acceptării pentru Ahmed a fost să pună lucrurile în perspectivă. Când era legat la pat și tânjea să poată purta din nou un tricou fără să simtă durere, a învățat cât de banale erau multe dintre problemele sale. „Acum, ori de câte ori am o problemă cu serviciul, nu-mi pasă atât de mult pentru că pot purta un tricou!” el spune.

A fost nevoie să treacă de la o mentalitate de victimă pentru ca Bliss, care are și artrită psoriazică, să facă pace cu starea ei. „Am schimbat narațiunea la „acesta este doar un lucru cu care trebuie să trăiesc – nu este ceva care mă definește”,” spune ea. „Probabil, mi-a luat toată viața să ajung în acest loc și să realizez că vindecarea nu este o destinație.”

Pentru Beckman, dragostea de sine provine din alpinism, yoga, meditație și băi cu fulgi de ovăz. „Îmi fac timp pentru mine, trăiesc cu recunoștință și încetinesc”, spune ea.

Drumul lui Cherry către iubirea de sine a implicat să-și arate pielea lumii și să fie mai atent la discursul său negativ de sine. El va spune: „Știu că am acest tip de sentiment – ​​dar nu mă va defini.” A făcut diferența. „Încă vei avea psoriazis, dar te va afecta într-un mod diferit”, spune el.

Lee își provoacă și vocea interioară critică. „Psoriazisul m-a învățat cum să vorbesc singură”, spune ea. „Acum, când mă gândesc: „Oh, ești prost sau oh, de ce arăți așa, știu cum să mă opresc. Eu zic: „Nu, corpul tău este vasul tău, te descurci grozav. Arătați frumos.’ Sună atât de prostesc și ciudat”, adaugă ea, „dar să-mi vorbesc într-un mod frumos sa schimbat atât de mult pentru mine.”