Leucemia mea mieloidă acută (AML) a fost vindecată oficial acum trei ani. Așa că, când medicul oncolog mi-a spus recent că am o boală cronică, inutil să spun că am fost surprins.
Am avut o reacție similară când am primit un e-mail care mă invita să mă alătur unui grup de chat „pentru cei care trăiesc cu leucemie mieloidă acută” și am aflat că este „pentru pacienții” care erau atât în tratament, cât și în afara acestuia.
Cum am ajuns aici
Leucemia m-a prins din urmă când eram un alt om sănătos, de 48 de ani. O mamă divorțată a trei copii de vârstă școlară care trăiesc în vestul Massachusetts, am fost reporter de ziar, precum și un pasionat alergător și tenismen.
Când alergam cursa rutieră Saint Patrick’s Road în Holyoke, Massachusetts, în 2003, m-am simțit neobișnuit de obosit. Dar am terminat oricum. M-am dus la doctor câteva zile mai târziu, iar analizele de sânge și biopsia măduvei osoase au arătat că am LMA.
Am primit tratament pentru cancerul de sânge agresiv de patru ori între 2003 și 2009. Am primit trei serii de chimioterapie la Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center din Boston. Și după aceea a venit un transplant de celule stem. Există două tipuri principale de transplanturi și le-am primit pe ambele: autologe (unde provin celulele stem de la tine) și alogene (unde celulele stem provin de la un donator).
După două recidive și un eșec al grefei, medicul meu a oferit un al patrulea transplant neobișnuit cu chimioterapie mai puternică și un nou donator. Am primit celule stem sănătoase pe 31 ianuarie 2009. După un an de izolare — pentru a-mi limita expunerea la germeni, ceea ce am făcut după fiecare transplant — am început o nouă fază în viața mea… trăind cu simptome cronice.
Găsirea etichetei potrivite
Deși efectele secundare vor dura tot restul vieții mele, nu mă consider „bolnav” sau „că trăiesc cu AML”, pentru că nu mai am.
Unii supraviețuitori sunt etichetați ca „trăiesc cu boli cronice”, iar alții au sugerat „traiesc cu simptome cronice”. Acea etichetă mi se potrivește mai bine, dar oricare ar fi formularea, supraviețuitorii ca mine pot simți că au mereu de-a face cu ceva.
Cu ce m-am confruntat de când m-am vindecat
1. Neuropatie periferică
Chimioterapia mi-a cauzat leziuni ale nervilor picioarelor, ducând la amorțeală sau o furnicătură, durere ascuțită, în funcție de zi. Mi-a afectat și echilibrul. Este puțin probabil să dispară.
2. Probleme dentare
Din cauza uscăciunii gurii în timpul chimioterapiei și a perioadelor lungi în care am avut un sistem imunitar slab, bacteriile mi-au pătruns în dinți. Acest lucru le-a făcut să slăbească și să se degradeze. O durere de dinți era atât de urâtă încât tot ce puteam să fac a fost să mă întind pe canapea și să plâng. După un canal radicular eșuat, mi s-a extras dintele. A fost unul din 12 pe care le-am pierdut.
3. Cancerul limbii
Din fericire, un chirurg stomatologic l-a descoperit când era mic în timpul uneia dintre extracțiile dentare. Am primit un medic nou – un oncolog cap și gât – care mi-a scos o linguriță din partea stângă a limbii. A fost într-un loc sensibil și cu vindecare lentă și extrem de dureros timp de aproximativ trei săptămâni.
4. Boala grefă contra gazdă
GVHD apare atunci când celulele donatorului atacă în mod eronat organele pacientului. Ele pot ataca pielea, sistemul digestiv, ficatul, plămânii, țesuturile conjunctive și ochii. În cazul meu, a afectat intestinul, ficatul și pielea.
GVHD a intestinului a fost un factor în colita colagenoasă, o inflamație a colonului. Aceasta a însemnat mai mult de trei săptămâni mizerabile de diaree.
Conduc cu mașina sau fac o plimbare cu 90 de mile până la Centrul de donatori de sânge a familiei Kraft din Dana-Farber din Boston. Stau nemișcat trei ore în timp ce un ac mare îmi scoate sânge din braț. O mașină separă celulele albe care se comportă prost. Sunt apoi tratați cu un agent de fotosinteză, expuși la lumina UV și returnați cu ADN-ul modificat pentru a-i calma.
Merg o dată la două săptămâni, în scădere de la de două ori pe săptămână când a apărut asta în mai 2015. Asistentele ajută la trecerea timpului, dar uneori nu pot să nu plâng când acul lovește un nerv.
5. Efecte secundare ale prednisonului
Acest steroid reduce GVHD prin reducerea inflamației. Dar are și efecte secundare. Doza de 40 mg pe care trebuia să o iau zilnic acum opt ani mi-a făcut fața să se umfle și mi-a slăbit, de asemenea, mușchii. Picioarele mele erau atât de cauciucate încât mă legănam când mergeam. Într-o zi, în timp ce îmi plimbam câinele, am căzut pe spate, câștigând una dintre multele călătorii la camera de urgență.
Terapia fizică și o scădere lent a dozei – acum doar 1 mg pe zi – m-au ajutat să devin mai puternic. Dar prednisonul slăbește sistemul imunitar și este un factor în numeroasele cancere cu celule scuamoase ale pielii pe care le-am avut. Mi-au fost îndepărtate de pe frunte, ductul lacrimal, obraz, încheietură, nas, mână, vițel și multe altele. Uneori se simte că, la fel cum unul s-a vindecat, un alt punct fulger sau ridicat îl semnalează pe altul.
Cititorii împărtășesc efectele secundare ciudate ale prednisonului »
6. Uzură generală
În combinație cu controalele la medicul meu de transplant sau asistenta medicală la fiecare 6 până la 8 săptămâni, trebuie să văd atât de mulți specialiști încât uneori simt că să am grijă de simptomele mele este o muncă cu jumătate de normă.
Din moment ce sunt recunoscătoare că sunt în viață și că îmi văd copiii crescând în adulți minunați, în mare parte iau acest lucru cu grijă. Dar la un moment dat iarna asta m-a ajuns totul și timp de câteva săptămâni am plâns necontrolat de mai multe ori.
7. Stresul
Frica de recidivă a fost un însoțitor frecvent înainte să ating limita de cinci ani, când m-am vindecat oficial. Dar asta nu mă împiedică să îmi fac ocazional griji că oboseala pe care o simt este un semn de recidivă – pentru că acesta este unul dintre semne.
Cum fac față
1. Vorbesc
Ma exprim prin blogul meu. Când am îngrijorări cu privire la tratamentele mele sau la felul în care mă simt, vorbesc cu terapeutul, medicul și asistenta. Iau măsurile adecvate, cum ar fi ajustarea medicamentelor sau folosesc alte tehnici atunci când mă simt anxioasă sau deprimată.
2. Fac sport aproape în fiecare zi
Iubesc tenisul. Comunitatea de tenis a fost incredibil de susținută și mi-am făcut prieteni pe viață. De asemenea, mă învață disciplina de a mă concentra pe un singur lucru la un moment dat, în loc să fiu purtat de îngrijorare.
Alergatul mă ajută să îmi stabilesc obiective, iar endorfinele pe care le eliberează mă ajută să mă țin calm și concentrat. Yoga, între timp, mi-a îmbunătățit echilibrul și flexibilitatea.
3. dau înapoi
Sunt voluntar într-un program de alfabetizare a adulților în care studenții pot primi ajutor cu limba engleză, matematică și multe alte subiecte. În cei trei ani în care fac asta, mi-am făcut noi prieteni și am simțit satisfacția de a-mi folosi abilitățile pentru a-i ajuta pe alții. De asemenea, îmi place să fac voluntariat în programul One-to-One al Dana-Farber, unde supraviețuitorii ca mine oferă sprijin celor aflați în stadiile incipiente ale tratamentului.
Deși majoritatea oamenilor nu sunt conștienți de asta, a fi „vindecat” de o boală precum leucemia nu înseamnă că viața ta se întoarce la ceea ce era înainte. După cum puteți vedea, viața mea după leucemie a fost plină de complicații și efecte secundare neașteptate de la medicamentele și căile mele de tratament. Dar, în ciuda faptului că acestea sunt părți continue ale vieții mele, am găsit modalități de a prelua controlul asupra sănătății, bunăstării și stării sufletești.
Ronni Gordon este un supraviețuitor al leucemiei mieloide acute și autorul Alerg pentru viața mea, care a fost numit unul dintre blogurile noastre de top cu leucemie.
Discussion about this post