Natura îngrozitoare a Alzheimer: Doliu pentru cineva care este încă în viață

Am avut legătură cu tatăl meu până la sfârșit

Am stat cu tata la spital după ce a fost operat pentru a-i îndepărta părți din plămâni pline de celule canceroase. Tuburile de drenaj și cusăturile metalice se înfășurau de la pieptul lui până la spate. Era epuizat, dar plin de speranță. Cu siguranță stilul său sănătos de viață ar însemna o recuperare rapidă, sperase el.

Am vrut să presupun ce e mai bun, dar nu l-am văzut niciodată pe tata așa – palid și legat. Întotdeauna am știut că el se mișcă, lucrează, hotărât. Îmi doream cu disperare ca acesta să fie un singur episod înspăimântător pe care să-l putem aminti cu recunoștință în anii următori.

Am plecat din oraș înainte ca rezultatele biopsiei să se întoarcă, dar când a sunat să spună că va avea nevoie de chimioterapie și radiații, a părut optimist. M-am simțit scobit, speriat până la punctul de a tremur.

În următoarele 12 luni, tata și-a revenit după chimioterapie și radiații și apoi a luat o întorsătură bruscă. Razele X și RMN-urile au confirmat cel mai rău: cancerul se răspândise la oase și creier.

Mă suna o dată pe săptămână cu idei noi de tratament. Poate că „pen-ul” care a vizat tumorile fără a ucide țesutul din jur ar funcționa pentru el. Sau un centru de tratament experimental din Mexic care folosea sâmburi de caise și clisme ar putea alunga celulele mortale. Amândoi știam că acesta este începutul sfârșitului.

Tata și cu mine am citit împreună o carte despre durere, am trimis un e-mail sau am vorbit în fiecare zi, amintindu-ne și cerându-ne scuze pentru durerile din trecut.

Am plâns mult în acele săptămâni și nu prea am dormit. Nici măcar nu aveam 40. Nu puteam să-mi pierd tatăl. Trebuia să mai avem atâția ani împreună.

Îmi pierd încet mama pe măsură ce își pierde memoria

Când mama a început să alunece, am crezut imediat că știu ce se întâmplă. Cel puțin mai mult decât știam cu tata.

Această femeie încrezătoare, orientată spre detalii își pierdea cuvintele, se repeta și se comporta nesigură în cea mai mare parte a timpului.

L-am împins pe soțul ei să o ducă la doctor. El a crezut că e bine – doar obosită. A jurat că nu e Alzheimer.

Nu-l învinovăţesc. Niciunul dintre ei nu voia să-și imagineze că asta i se întâmpla mamei. Amândoi văzuseră un părinte scăzând treptat. Știau cât de îngrozitor era.

În ultimii șapte ani, mama a alunecat din ce în ce mai mult în sine ca o cizmă în nisipurile mișcătoare. Sau, mai degrabă, lent-nisip.

Uneori, schimbările sunt atât de graduale și imperceptibile, dar din moment ce trăiesc într-o altă stare și o văd doar o dată la câteva luni, mi se găsesc mari.

În urmă cu patru ani, ea și-a părăsit slujba în domeniul imobiliar după ce s-a străduit să mențină clare detaliile unor anumite oferte sau reglementări.

Eram supărată că nu va fi testată, enervată când s-a făcut că nu observă cât de mult alunecă. Dar mai ales, m-am simțit neajutorat.

Nu puteam face nimic în afară de a o suna în fiecare zi pentru a discuta și a o încuraja să iasă și să facă lucruri cu prietenii. Luam legătura cu ea așa cum am făcut-o cu tata, doar că nu eram sinceri cu privire la ceea ce se întâmplă.

Curând, am început să mă întreb dacă ea știa cu adevărat cine sunt când am sunat. Era dornică să vorbească, dar nu putea să urmeze întotdeauna firul. Ea a fost confuză când am împărțit conversația cu numele fiicelor mele. Cine erau ei și de ce îi spuneam despre ei?

La următoarea mea vizită lucrurile au fost și mai rele. Era pierdută în orașul pe care îl cunoscuse ca pe dosul mâinii. A fi într-un restaurant a provocat panică. Mi-a prezentat oamenilor ca fiind sora sau mama ei.

Este șocant cât de gol s-a simțit că nu mă mai cunoaște ca fiind fiica ei. Știam că va veni, dar m-a lovit puternic. Cum se întâmplă asta, că îți uiți propriul copil?

Ambiguitatea pierderii pe cineva din cauza Alzheimer

Oricât de dureros era să-l privesc pe tatăl meu cum se pierde, știam cu ce se confruntă.

Au fost scanări, filme pe care le puteam ține la lumină, markere de sânge. Știam ce vor face chimio și radiațiile – cum va arăta și cum va simți. Am întrebat unde m-a durut, ce aș putea face pentru a o face puțin mai bună. I-am masat loțiune în brațe când pielea i-a ars din cauza radiațiilor, i-am frecat gambele când erau dureroase.

Când a venit sfârșitul, m-am așezat lângă el în timp ce stătea întins pe un pat de spital în camera de familie. Nu a putut vorbi din cauza unei tumori masive care i-a blocat gâtul, așa că mi-a strâns mâinile cu putere când era timpul pentru mai multă morfină.

Ne-am așezat împreună, istoria noastră comună între noi, iar când el nu a mai putut continua, m-am aplecat, i-am legănat capul în mâinile mele și i-am șoptit: „Nu-i nimic, pope. Poti pleca acum. Vom fi bine. Nu trebuie să te mai doare.” Și-a întors capul să se uite la mine și a încuviințat din cap, a tras o ultimă respirație lungă și zgomotătoare și a rămas nemișcat.

A fost cel mai greu și mai frumos moment din viața mea, știind că avea încredere în mine să-l țin în brațe în timp ce a murit. Șapte ani mai târziu, încă îmi vine un nod în gât când mă gândesc la asta.

În schimb, analizele de sânge ale mamei sunt bune. Nu există nimic în scanarea creierului ei care să explice confuzia ei sau ceea ce face ca cuvintele ei să iasă în ordine greșită sau să i se lipească în gât. Nu știu niciodată ce voi întâlni când o voi vizita.

A pierdut atât de multe bucăți din ea în acest moment încât este greu să știi ce este acolo. Ea nu poate lucra sau conduce sau vorbi la telefon. Ea nu poate înțelege intriga unui roman, nu poate să scrie pe computer sau să cânte la pian. Ea doarme 20 de ore pe zi și își petrece restul timpului privind pe fereastră.

Când o vizitez, este amabilă, dar nu mă cunoaște deloc. Este ea acolo? sunt eu? Să fiu uitat de propria mea mamă este cel mai singur lucru pe care l-am trăit vreodată.

Știam că îl voi pierde pe tata din cauza cancerului. Aș putea prezice cu o oarecare precizie cum și când se va întâmpla. Am avut timp să plâng pierderile care au venit în succesiune destul de rapidă. Dar cel mai important, a știut cine sunt până în ultima milisecundă. Aveam o istorie comună și locul meu în ea era ferm în mintea noastră. Relația a fost acolo atâta timp cât a fost el.

Pierderea mamei a fost o desprindere atât de ciudată și ar putea dura mulți ani de acum înainte.

Corpul mamei este sănătos și puternic. Nu știm ce o va ucide în cele din urmă sau când. Când o vizitez, îi recunosc mâinile, zâmbetul, forma.

Dar este un pic ca și cum ai iubi pe cineva printr-o oglindă în două sensuri. O văd, dar ea nu mă vede cu adevărat. De ani de zile, am fost singurul păstrător al istoriei relației mele cu mama.

Când tata era pe moarte, ne-am consolat unul pe celălalt și ne-am recunoscut durerea reciprocă. Oricât de chinuitor a fost, eram împreună și eram un pic de mângâiere în asta.

Mama și cu mine suntem fiecare prinși în propria noastră lume, fără nimic care să reducă diviziunea. Cum să plâng pierderea cuiva care este încă fizic aici?

Uneori îmi imaginez că va exista un moment lucid când ea se uită în ochii mei și știe exact cine sunt, unde locuiește încă o secundă de a fi mama mea, la fel cum a făcut tata în acea ultimă secundă pe care am împărțit-o împreună.

În timp ce mă întristez anii de conexiune cu mama care au fost pierduți din cauza Alzheimer, doar timpul ne va spune dacă vom primi sau nu acel ultim moment de recunoaștere împreună.

Ești sau cunoști pe cineva care are grijă de cineva cu Alzheimer? Găsiți informații utile de la Asociația Alzheimer Aici.

Doriți să citiți mai multe povești de la oameni care navighează în momente de durere complicate, neașteptate și uneori tabu? Consultați seria completă Aici.

Kari O’Driscoll este o scriitoare și mamă a doi copii ale căror lucrări au apărut în magazine precum Ms. Magazine, Motherly, GrokNation și The Feminist Wire. Ea a scris, de asemenea, pentru antologii despre drepturile de reproducere, parenting și cancer și a finalizat recent un memoriu. Ea locuiește în nord-vestul Pacificului cu două fiice, doi căței și o pisică geriatrică.