Traiesc cu colita ulcerativa cronica (CU) de noua ani. Am fost diagnosticată în ianuarie 2010, la un an după ce tatăl meu a murit. După ce am fost în remisie timp de cinci ani, UC-ul meu a revenit cu răzbunare în 2016.
De atunci, am ripostat și încă mă lupt.
După ce am epuizat toate medicamentele aprobate de FDA, nu am avut de ales decât să fac prima dintre cele trei intervenții chirurgicale în 2017. Am avut o ileostomie, în care chirurgii mi-au îndepărtat intestinul gros și mi-au dat o pungă de stomie temporară. Câteva luni mai târziu, chirurgul meu mi-a îndepărtat rectul și a creat o pungă în J în care mai aveam o pungă de stomie temporară. Ultima mea operație a fost pe 9 august 2018, unde am devenit membru al clubului J-pouch.
A fost o călătorie lungă, accidentată și copleșitoare, cel puțin. După prima mea intervenție chirurgicală, am început să pled pentru colegii mei cu boală inflamatorie intestinală, ostomi și războinici J-pouch.
Am schimbat treptele în cariera mea de stilist de modă și mi-am pus energia în susținere, eliberare de conștientizare și educare a lumii despre această boală autoimună prin Instagram și blogul meu. Este pasiunea mea principală în viață și fundamentul bolii mele. Scopul meu este să aduc o voce în această condiție tăcută și invizibilă.
Există multe aspecte ale UC despre care nu vi se spune sau despre care oamenii evită să vorbească. Cunoașterea unora dintre aceste fapte mi-ar fi permis să înțeleg mai bine și să mă pregătesc mental pentru călătoria mea de față.
Acestea sunt tabuurile UC pe care mi-aș fi dorit să le știu acum nouă ani.
Medicamente
Un lucru pe care nu l-am știut când am fost diagnosticat pentru prima dată este că va dura timp pentru a ține acest monstru sub control.
De asemenea, nu știam că poate ajunge un moment în care corpul tău respinge fiecare medicament pe care îl încerci. Corpul meu a atins limita și a încetat să mai răspundă la orice ar ajuta să mă mențin în remisie.
A durat aproximativ un an până am găsit combinația potrivită de medicamente pentru corpul meu.
Interventie chirurgicala
Niciodată într-un milion de ani nu m-am gândit că voi avea nevoie de o intervenție chirurgicală sau că UC m-ar determina să am nevoie de o intervenție chirurgicală.
Prima dată când am auzit cuvântul „chirurgie” a fost după șapte ani de la UC. Bineînțeles, mi-am plâns ochii pentru că nu-mi venea să cred că asta era realitatea mea. Aceasta a fost una dintre cele mai grele decizii pe care trebuia să le iau.
M-am simțit complet orbit de boala mea și de lumea medicală. A fost destul de greu să accept faptul că această boală nu are leac și că nu există o cauză concretă.
În cele din urmă, a trebuit să mă supun a trei intervenții chirurgicale majore. Fiecare dintre acestea m-a afectat fizic și psihic.
Sănătate mentală
UC afectează mai mult decât interiorul tău. Mulți oameni nu vorbesc despre sănătatea mintală după un diagnostic de CU. Dar rata depresiei este mai mare în rândul persoanelor care trăiesc cu CU în comparație cu alte boli și cu populația generală.
Asta are sens pentru noi, cei care ne confruntăm cu asta. Cu toate acestea, nu am auzit despre sănătatea mintală decât după câțiva ani, când a trebuit să mă confrunt cu schimbări majore legate de boala mea.
Întotdeauna am avut anxietate, dar am reușit să o maschez până în 2016 când boala mea a recidivat. Am avut atacuri de panică pentru că nu am știut niciodată cum va fi ziua mea, dacă voi ajunge la baie și cât va dura durerea.
Durerea pe care o înduram este mai rea decât durerile de travaliu și poate dura toată ziua, împreună cu pierderea de sânge. Numai durerea constantă ar putea pune pe oricine într-o stare de anxietate și depresie.
Este dificil să faci față unei boli invizibile plus probleme de sănătate mintală în plus. Dar consultarea unui terapeut și administrarea de medicamente pentru a face față cu UC poate ajuta. Nu este nimic de care să-ți fie rușine.
Chirurgia nu este un remediu
Oamenii îmi spun mereu: „Acum că ai avut aceste operații, te-ai vindecat, nu?”
Răspunsul este, nu, nu sunt.
Din păcate, încă nu există un remediu pentru UC. Singura modalitate prin care am reușit să intru în remisie a fost să mă operez pentru a-mi îndepărta intestinul gros (colonul) și rectul.
Aceste două organe fac mai mult decât cred oamenii că fac. Intestinul meu subțire face acum toată treaba.
Nu numai asta, dar punga mea J are un risc mai mare de pouchită, care este inflamația pungii mele J. Obținerea frecventă a acestui lucru poate duce la necesitatea unei pungi de stomie permanentă.
Toalete
Pentru că această boală este invizibilă, oamenii sunt de obicei șocați când le spun că am UC. Da, pot să par sănătos, dar realitatea este că oamenii judecă o carte după coperta ei.
Ca oameni care trăiesc cu UC, avem nevoie de acces la o toaletă adesea. Mă duc la baie de patru până la șapte ori pe zi. Dacă sunt în public și am nevoie de o baie cât mai curând posibil, o să explic politicos că am UC.
De cele mai multe ori, angajatul mă lasă să folosesc baia lor, dar ezită ușor. Alteori, ei pun mai multe întrebări și nu mă lasă. Este atât de jenant. Mă doare deja și apoi sunt respins pentru că nu arăt bolnav.
Există și problema de a nu avea acces la o baie. Au fost momente când această boală mi-a făcut să am accidente, cum ar fi atunci când sunt în transportul public.
Nu eram conștient că mi se vor întâmpla aceste lucruri și mi-aș dori să mi se dea capul sus, pentru că este foarte umilitor. Mai am oameni care mă întreabă astăzi și în principal pentru că oamenii nu sunt conștienți de această boală. Așadar, îmi fac timp să educ oamenii și să aduc această boală tăcută în prim-plan.
Alimente
Înainte de diagnosticul meu, am mâncat orice și orice. Dar am slăbit drastic după diagnosticul meu, deoarece anumite alimente au provocat iritații și erupții. Acum, fără colon și rect, alimentele pe care le pot mânca sunt limitate.
Acest subiect este greu de discutat, deoarece toată lumea cu UC este diferită. Pentru mine, dieta mea a constat din proteine blânde, slabe și bine gătite, cum ar fi puiul și curcanul măcinat, carbohidrații albi (cum ar fi paste simple, orezul și pâinea) și shake-urile de ciocolată Ensure nutrition.
Odată ce am intrat în remisie, am putut să mănânc din nou alimentele mele preferate, cum ar fi fructele și legumele. Dar după operațiile mele, alimentele bogate în fibre, picante, prăjite și acide au devenit greu de descompus și digerat.
Modificarea dietei este o ajustare uriașă și vă afectează mai ales viața socială. Multe dintre aceste diete au fost încercări și erori pe care le-am învățat singur. Desigur, puteți vedea și un nutriționist care este specializat în a ajuta persoanele cu UC.
O formulă excelentă pentru a trece peste multele tabuuri și greutăți care vin cu această boală este aceasta:
- Găsiți un medic grozav și o echipă gastrointestinală și
construi o relație puternică cu ei. - Fii propriul tău avocat.
- Găsiți sprijin de la familie și prieteni.
- Conectează-te cu ceilalți războinici UC.
Am J-pouch-ul meu de șase luni acum și mai am multe suișuri și coborâșuri. Din păcate, această boală are multe capete. Când abordezi o problemă, apare alta. Nu se termină, dar fiecare călătorie are drumuri netede.
Tuturor colegilor mei războinici UC, vă rog să știți că nu sunteți singuri și că există o lume dintre noi care sunt aici pentru voi. Ești puternică și ai asta!
Citiți acest articol în spaniolă.
Moniqua Demetrious este o femeie de 32 de ani născută și crescută în New Jersey, care este căsătorită de puțin peste patru ani. Pasiunile ei sunt moda, planificarea evenimentelor, bucuria de toate tipurile de muzică și susținerea bolii ei autoimune. Ea nu este nimic fără credința ei, tatăl ei care acum este un înger, soțul, familia și prietenii ei. Puteți citi mai multe despre călătoria ei pe ea blog si ea Instagram.
Discussion about this post