Unde poți merge când medicii nu te pot diagnostica?

O femeie își împărtășește povestea pentru a ajuta milioane de alții.

“Esti bine.”

„Totul este în capul tău.”

„Ești un ipohondriac.”

Acestea sunt lucruri pe care multe persoane cu dizabilități și boli cronice le-au auzit – iar activistul pentru sănătate, directorul documentarului „Unrest” și coleg TED Jen Brea le-a auzit pe toate.

Totul a început când a avut febră de 104 de grade și s-a periat. Avea 28 de ani și sănătoasă și, ca mulți oameni de vârsta ei, se credea invincibilă.

Dar în trei săptămâni, a fost atât de amețită încât nu și-a putut părăsi casa. Uneori nu putea să deseneze partea dreaptă a unui cerc și erau momente când nu se putea mișca sau vorbi deloc.

A văzut orice fel de clinician: reumatologi, psihiatri, endocrinologi, cardiologi. Nimeni nu-și putea da seama ce era în neregulă cu ea. A rămas închisă în patul ei timp de aproape doi ani.

„Cum a putut doctorul meu să fi greșit atât de mult?” se întreabă ea. „Am crezut că am o boală rară, ceva ce medicii nu au văzut niciodată.”

Atunci a intrat online și a găsit mii de oameni care trăiesc cu simptome similare

Unii dintre ei erau blocați în pat ca ea, alții puteau lucra doar cu jumătate de normă.

„Unii erau atât de bolnavi încât au fost nevoiți să trăiască în întuneric complet, incapabili să tolereze sunetul unei voci umane sau atingerea unei persoane dragi”, spune ea.

În cele din urmă, ea a fost diagnosticată cu encefalomielită mialgică sau, după cum se știe în mod obișnuit, sindromul de oboseală cronică (SFC).

Cel mai frecvent simptom al sindromului de oboseală cronică este oboseala care este suficient de severă pentru a interfera cu activitățile zilnice, care nu se ameliorează odată cu odihna și durează cel puțin șase luni.

Alte simptome ale CFS pot include:

• stare de rău post-efort (PEM), în care simptomele dumneavoastră se agravează după orice activitate fizică sau mentală

• pierderea memoriei sau a concentrării

• senzație de neîmprospătat după o noapte de somn

• insomnie cronică (și alte tulburări de somn)

• dureri musculare
• dureri de cap frecvente
• durere multi-articulară fără roșeață sau umflare
• dureri frecvente în gât
• ganglioni sensibili și umflați de la gât și axile

La fel ca mii de alți oameni, lui Jen a fost nevoie de ani de zile să fie diagnosticată.

Potrivit Institutului de Medicină, începând cu 2015, CFS apare la aproximativ 836.000 până la 2,5 milioane de americani. Se estimează, totuși, că 84 până la 91 la sută nu au fost încă diagnosticate.

„Este o închisoare perfectă personalizată”, spune Jen, descriind cum, dacă soțul ei merge la alergat, s-ar putea să-l doare câteva zile – dar dacă ea încearcă să meargă o jumătate de stradă, s-ar putea să rămână blocată în pat timp de o săptămână. .

Acum își împărtășește povestea, pentru că nu vrea ca alți oameni să rămână nediagnosticați așa cum a făcut-o ea

De aceea, luptă pentru ca sindromul de oboseală cronică să fie recunoscut, studiat și tratat.

„Medicii nu ne tratează și știința nu ne studiază”, spune ea. „[Chronic fatigue syndrome] este una dintre bolile cel mai puțin finanțate. În SUA, în fiecare an, cheltuim aproximativ 2.500 USD per pacient cu SIDA, 250 USD per pacient cu SM și doar 5 USD pe an pe [CFS] rabdator.”

Când a început să vorbească despre experiențele ei cu sindromul oboselii cronice, oamenii din comunitatea ei au început să se adreseze. Ea s-a trezit printre o cohortă de femei la sfârșitul de 20 de ani care se confruntau cu boli grave.

„Ceea ce a fost surprinzător a fost cât de multe necazuri aveam să fim luați în serios”, spune ea.

O femeie cu sclerodermie i s-a spus ani de zile că totul era în capul ei, până când esofagul i s-a deteriorat atât de mult încât nu va mai putea mânca niciodată.

O altă persoană cu cancer ovarian i s-a spus că tocmai se confruntă cu menopauză timpurie. Tumoarea pe creier a unui prieten de facultate a fost diagnosticată greșit ca fiind anxietate.

„Iată partea bună”, spune Jen, „în ciuda tuturor, încă mai am speranță.”

Ea crede în rezistența și munca grea a persoanelor cu sindrom de oboseală cronică. Prin auto-advocacy și reunirea, ei au devorat ceea ce există cercetări și au reușit să-și recupereze bucăți din viața lor.

„În cele din urmă, într-o zi bună, am putut să-mi părăsesc casa”, spune ea.

Ea știe că împărtășirea poveștii ei și a poveștilor altora va face mai mulți oameni conștienți și ar putea ajunge la cineva care are CFS nediagnosticat – sau oricine se luptă să se susțină – care are nevoie de răspunsuri.

Conversații ca acestea sunt un început necesar pentru a ne schimba instituțiile și cultura – și pentru a îmbunătăți viața oamenilor care trăiesc cu boli neînțelese și puțin cercetate.

„Această boală m-a învățat că știința și medicina sunt eforturi profund umane”, spune ea. „Medicii, oamenii de știință și factorii de decizie politică nu sunt imuni la aceleași părtiniri care ne afectează pe toți.”

Cel mai important: „Trebuie să fim dispuși să spunem: nu știu. „Nu știu” este un lucru frumos. „Nu știu” este locul unde începe descoperirea.”

Alaina Leary este editor, manager social media și scriitoare din Boston, Massachusetts. În prezent, este redactor asistent al revistei Equally Wed și editor pentru rețelele sociale pentru organizația nonprofit We Need Diverse Books.