15 resurse pentru îngrijitorii persoanelor care trăiesc cu hemoglobinurie nocturnă paroxistică (PNH)

Resurse specifice PNH

Confruntarea cu un diagnostic de HPN poate prezenta provocări atât pentru individ, cât și pentru membrii familiei acestora și pentru cei care îi îngrijesc. Există o serie de resurse disponibile pentru cei care îngrijesc o persoană cu HPN.

Fundația Internațională pentru Anemia Aplastică și MDS (AA MDS) este cea mai importantă organizație globală non-profit care îi sprijină pe cei care trăiesc cu boli ale insuficienței măduvei osoase, cum ar fi HPN, familiile lor și persoanele care îi îngrijesc.

Fundația oferă resurse care îi ajută să navigheze în diferitele faze ale vieții cu HNP, inclusiv:

• faza de diagnostic
• faza de tratament
• faza de management al stării pe tot parcursul vieții

Pentru îngrijitorii, AA MDS are o secțiune dedicată pe site-ul său dedicată abordării unora dintre întrebările și preocupările pe care îngrijitorii le pot avea atunci când îngrijesc o persoană cu HPN. Aceasta include:

• sfaturi generale pentru îngrijitorii
• îndrumări privind îngrijirea persoanelor cu HPN în diferite etape de viață
• cum să faci față stresului îngrijitorului

Resurse financiare

Bolile rare precum HPN pot prezenta o serie de provocări financiare și economice. Aceasta poate fi o sursă de stres nu numai pentru persoanele cu HPN, ci și pentru îngrijitorii lor și membrii familiei.

Există numeroase resurse financiare care pot ajuta îngrijitorii să navigheze pe partea financiară a confruntării cu PNH.

Programul de Asistență pentru Pacienți al Organizației Naționale pentru Afecțiuni Rare pentru Hemoglobinurie Nocturnă Paroxistică (PNH) ajută persoanele eligibile cu PNH să acceseze sprijin financiar.

Pentru a fi eligibile pentru program, persoanele trebuie să:

• să fii cetățean american sau rezident al SUA timp de 6 luni sau mai mult (și să furnizeze dovezi de rezidență)
• au un diagnostic de HPN
• respectă orientările financiare ale programului

Dacă sunt acceptați, cei din program pot primi sprijin cu cheltuieli medicale din buzunar legate de PNH, inclusiv:

• teste de diagnostic
• analize de laborator
• programari sau consultatii medicale
• deductibile de asigurări de sănătate, prime, coplăți și costuri de coasigurare

Alte resurse pentru asistență financiară pentru cei care trăiesc cu PNH includ:

• The Societatea Americană de Cancercare poate oferi asistență cu cazare și transport pentru tratament
• Fondul BMT InfoNet Patient Assistant, care ajută pacienții și îngrijitorii lor cu cheltuieli de trai cu granturi de 100-200 USD
• Asociația Copiilor de Transplant de Organe, care ajută la strângerea de fonduri pentru copiii și tinerii care au nevoie de transplant

• Help Hope Live, care ajută la eforturile de strângere de fonduri pentru cheltuieli medicale

• Programul de granturi pentru pacienți a Fundației de Cercetare a Leucemiei, care oferă o subvenție unică persoanelor eligibile care trăiesc cu leucemie care locuiesc în Illinois sau pe o rază de 100 de mile de Chicago

• Programul de asigurări sociale și venituri suplimentare de securitate, care oferă asistență celor care trăiesc cu dizabilități

Resurse de medicamente

Există o serie de programe și organizații care ar putea fi capabile să ajute cu costurile medicamentelor. Acestea includ:

• Fundația de asistență pentru coplăți pentru îngrijirea cancerului
• Fundația pentru cancerul de sânge din Michigan
• Fundația HealthWell
• Medicamente Nevoia

Mai multe informații despre resursele legate de medicamente sunt disponibile la AA MDS International Foundation.

Resurse de îngrijire

Îngrijirea unei persoane cu o boală rară poate prezenta o varietate de provocări. Cei care au un rol de îngrijire se pot simți uneori stresați, izolați sau copleșiți. Este important să ne amintim că ajutorul este disponibil pentru cei care au grijă de ceilalți.

AA MDS oferă rețele de asistență telefonică, online sau în persoană, fie individual cu o altă persoană, fie în grup.

Aceste grupuri de sprijin pot fi o modalitate utilă de a întâlni pe alții într-o situație similară, de a împărtăși strategii de adaptare și de a se ajuta reciproc la rezolvarea problemelor. A putea vorbi cu alții care sunt dispuși să ofere sprijin și confort într-un moment de nevoie poate fi benefic pentru cei care au un rol de îngrijire.

Caring Bridge este o platformă online gratuită unde oamenii pot împărtăși actualizări de sănătate și pot primi sprijin de la alții. La fel ca o rețea socială, familia și prietenii pot vizita site-ul pentru a fi la curent cu cele mai recente știri despre evenimentul de sănătate al unei persoane, precum și pentru a oferi sprijin.

Lotsa Helping Hands este o platformă online care îi poate ajuta pe îngrijitorii să împartă sarcina îngrijirii unei persoane care nu se simte bine. Platforma poate fi folosită pentru a coordona livrările de masă de la familie sau prieteni sau pentru a-i ajuta pe alții să-și ofere timpul voluntar pentru a asista cu călătoriile la întâlniri atunci când îngrijitorii au nevoie de sprijin sau răgaz.

Alte resurse

Îngrijirea unei persoane cu HPN poate implica o varietate de provocări, dar există numeroase resurse disponibile.

Fundația Internațională AA MDS oferă o listă cuprinzătoare de resurse care pot fi utile pentru cei care au grijă de cineva cu HPN. Acestea includ:

• asigurare și asistență cu coplă
• burse
• resurse veterane
• resurse pediatrice
• resurse de transplant
• resursele îmbătrânite
• resursele de la sfârşitul vieţii

Îngrijirea unei persoane cu HPN poate prezenta o varietate de provocări. Îngrijitorii se pot simți uneori stresați sau copleșiți atunci când navighează în provocările emoționale, financiare și medicale complexe pe care le poate aduce PNH.

Dacă aveți grijă de cineva cu HPN, este important să vă amintiți că nu sunteți singur și că este disponibil ajutor. A lua legătura cu organizațiile de pacienți, solicitarea de finanțare sau granturi și alăturarea unui grup de sprijin sunt pași pozitivi pe care îi puteți lua pentru a face îngrijirea unei persoane cu HNP puțin mai ușoară.

Este în regulă să ceri ajutor. Amintiți-vă: în calitate de îngrijitor, trebuie să aveți grijă și de dvs.