Când am fost diagnosticat prima dată, eram într-un loc întunecat. Știam că nu era o opțiune să rămân acolo.
Când am fost diagnosticat cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil (hEDS) în 2018, ușa vechii mele vieți s-a închis. Deși m-am născut cu EDS, nu am fost cu adevărat dezactivat de simptome până la 30 de ani, așa cum este obișnuit cu țesutul conjunctiv, bolile autoimune și alte boli cronice.
Cu alte cuvinte? Într-o zi ești „normal” și apoi brusc, ești bolnav.
Am petrecut o mare parte din 2018 într-un loc întunecat din punct de vedere emoțional, procesând o viață întreagă de diagnostice greșite și îndurerând unele dintre visele de carieră și de viață la care am fost forțat să le renunț. Deprimat și într-o durere constantă, am căutat mângâiere și îndrumări pentru a trăi o viață bolnavă cronic.
Din păcate, multe din ceea ce am găsit în grupurile și forumurile EDS online a fost descurajator. Părea că trupurile și viețile celorlalți se prăbușeau la fel ca ale mele.
Îmi doream un ghid care să mă învețe cum să-mi merg mai departe cu viața. Și, deși nu am găsit niciodată acel ghid, am reunit încet tone de sfaturi și strategii care au funcționat pentru mine.
Și acum, deși viața mea este într-adevăr diferită de cum a fost înainte, este din nou împlinită, bogată și activă. Numai asta nu este o propoziție pe care m-am gândit vreodată că o voi putea scrie din nou.
Deci, vă întrebați, cum m-am adaptat să am o boală cronică fără să o las să-mi preia viața?
1. Nu am făcut-o, într-adevăr, dar asta e în regulă
Desigur mi-a pus stăpânire pe viața! Aveam atât de mulți medici de văzut și analize de făcut. Aveam atâtea întrebări, îngrijorări, temeri.
Acordați-vă permisiunea de a fi pierdut în diagnosticul dvs. – Găsesc că vă ajută să stabiliți o perioadă finită de timp (3 până la 6 luni). O să plângi mult și o să ai eșecuri. Acceptă locul în care te afli și așteaptă-te că aceasta va fi o ajustare uriașă.
Când ești gata, poți să te apuci de a-ți adapta viața.
2. Am intrat într-o rutină consistentă
Din moment ce lucram de acasă și aveam dureri puternice, nu m-a motivat să părăsesc casa (sau chiar patul). Acest lucru a dus la depresie și agravarea durerii, exacerbată de lipsa luminii solare și a altor persoane.
În aceste zile, am o rutină de dimineață și îmi place fiecare pas: gătesc micul dejun, clătesc vasele, periați dinții, spăl fața, cremă de protecție solară și apoi, ori de câte ori pot, mă îmbrac în jambiere de compresie pentru drumeție (totul gata pentru coloana sonoră). a corgi-ului meu nerăbdător care se văita).
O rutină stabilită mă scoate din pat mai repede și mai consecvent. Chiar și în zilele proaste în care nu pot face drumeții, pot să fac micul dejun și să-mi fac rutina de igienă și mă ajută să mă simt mai mult ca o persoană.
Ce te-ar putea ajuta să te trezești în fiecare zi? Ce mic act sau ritual te va ajuta să te simți mai uman?
3. Am găsit schimbări fezabile în stilul de viață
Nu, consumul de mai multe legume nu vă va vindeca boala (îmi pare rău!). Schimbările stilului de viață nu sunt un glonț magic, dar au potențialul de a vă îmbunătăți calitatea vieții.
Cu o boală cronică, sănătatea și corpul tău sunt puțin mai fragile decât majoritatea. Trebuie să fim mai precauți și mai deliberați în modul în care ne tratăm corpurile.
Având în vedere acest lucru, timp de convorbire reală, fără sfaturi distractive: căutați schimbări „realizabile” ale stilului de viață care funcționează pentru dvs. Câteva idei: renunțați la fumat, evitați drogurile grele, dormiți mult și găsiți o rutină de exerciții pe care să o respectați, care să nu vă rănească.
Știu, este un sfat plictisitor și enervant. Poate fi chiar insultător atunci când nici măcar nu te poți ridica din pat. Dar este adevărat: lucrurile mărunte se adună.
Cum ar arăta schimbările posibile ale stilului de viață pentru tine? De exemplu, dacă îți petreci cea mai mare parte a timpului în pat, cercetează câteva rutine de exerciții ușoare care pot fi făcute în pat (sunt acolo!).
Examinează-ți stilul de viață cu compasiune, dar obiectiv, reținând orice judecată. Ce mică modificare sau modificare ai putea încerca astăzi, care ar îmbunătăți lucrurile? Care sunt obiectivele tale pentru această săptămână? Săptămâna viitoare? Peste șase luni?
4. M-am conectat cu comunitatea mea
A trebuit să mă sprijin foarte mult pe alți prieteni cu EDS, mai ales când mă simțeam fără speranță. Sunt șanse să găsești cel puțin o persoană cu diagnosticul tău care trăiește o viață la care aspiri.
Prietena mea Michelle a fost modelul meu EDS. Ea a fost diagnosticată cu mult înaintea mea și era plină de înțelepciune și empatie pentru luptele mele actuale. Ea este, de asemenea, o nenorocită care lucrează cu normă întreagă, creează artă frumoasă și are o viață socială activă.
Mi-a dat speranța de care aveam atât de disperat nevoie. Folosiți grupurile de asistență online și rețelele sociale nu doar pentru sfaturi, ci pentru a găsi prieteni și pentru a construi o comunitate.
5. M-am retras de la grupurile online când am avut nevoie
Da, grupurile online pot fi o resursă neprețuită! Dar pot fi și periculoase și zdrobitoare de suflet.
Viața mea nu ține doar de EDS, deși cu siguranță s-a simțit așa în primele 6 până la 8 luni după diagnostic. Gândurile mele se învârteau în jurul ei, durerea constantă mi-a amintit că o am, iar prezența mea aproape constantă în aceste grupuri nu a făcut decât să-mi întărească obsesia uneori.
Acum este o parte din viața mea, nu toată viața mea. Grupurile online sunt o resursă utilă, desigur, dar nu lăsați-o să devină o fixare care vă împiedică să vă trăiți viața.
6. Am stabilit limite cu cei dragi
Când corpul meu a început să se deterioreze și durerea s-a agravat în 2016, am început să anulez din ce în ce mai mult pe oameni. La început, m-a făcut să mă simt ca un fulg și un prieten rău – și a trebuit să învăț diferența dintre descuamare și a avea grijă de mine, ceea ce nu este întotdeauna atât de clar pe cât ai crede.
Când starea mea de sănătate era cea mai proastă, rar îmi făceam planuri sociale. Când am făcut-o, i-am avertizat că poate fi nevoit să anulez ultimul moment, deoarece durerea mea era imprevizibilă. Dacă n-au fost încântați cu asta, nicio problemă, pur și simplu nu am prioritizat acele relații din viața mea.
Am învățat că este în regulă să le anunț prietenilor la ce se pot aștepta în mod rezonabil de la mine și să acord prioritate sănătății mele în primul rând. Bonus: de asemenea, este mult mai clar cine sunt prietenii tăi adevărați.
7. Am cerut (și am acceptat!) ajutor
Aceasta pare a fi una simplă, dar, în practică, poate fi atât de dificil.
Dar ascultați: dacă cineva se oferă să ajute, credeți că oferta lui este autentică și acceptați-o dacă aveți nevoie de ea.
M-am rănit de multe ori anul trecut pentru că eram prea jenat să-i cer soțului meu să ridice inca un lucru pentru mine. A fost o prostie: El este capabil, eu nu. A trebuit să renunț la mândria mea și să-mi reamintesc că oamenii cărora le pasă de mine vor să mă susțină.
În timp ce boala cronică poate fi o povară, vă rugăm să rețineți că dumneavoastră – o ființă umană cu valoare și valoare – cu siguranță nu sunteți. Așadar, cereți ajutor atunci când aveți nevoie de el și acceptați-l când vi se oferă.
Ai asta.
Ash Fisher este un scriitor și comedian care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi de pui de căprioară tremurând, face drumeții cu corgi-ul ei, Vincent. Ea locuiește în Oakland. Află mai multe despre ea pe site-ul ei.
Discussion about this post