Consensul este clar: comentariile legate de greutate nu sunt niciodată ok.
Greutatea este un subiect încărcat emoțional pentru mulți oameni. Pentru cei care trăiesc cu boala Crohn, este un subiect și mai dificil, deoarece pierderea și creșterea în greutate nu sunt întotdeauna în controlul lor.
Între crize, cursuri de steroizi și, uneori, chiar intervenții chirurgicale, fluctuațiile la scară sunt o parte oarecum inevitabilă a trăirii cu această afecțiune.
Un lucru care cu siguranță nu ajută? Comentarii critice, dureroase și nepoliticoase de la cei care nu înțeleg cu adevărat prin ce trec.
Am întrebat oamenii din comunitatea noastră Crohn de pe Facebook și unii susținători și bloggeri ai lui Crohn:
Ce ai vrea să știe alții despre experiența ta?
De multe ori, oamenii nu realizează că ceea ce spun despre greutatea cuiva aflat în chinul unui diagnostic Crohn poate avea un impact grav asupra stimei de sine a acelei persoane – mai ales atunci când mâncatul în sine a devenit un proces dureros.
„Unul dintre cele mai mari lucruri prin care a trebuit să trec când am primit boala Crohn a fost pierderea drastică în greutate”, a scris Vern, un avocat al lui Crohn și blogger din spatele Leaving the Seat Down.. „Când spun drastic, a venit greu și repede. Era înfricoșător la acea vreme și nu puteam face nimic în privința asta. Tocmai am încetat să mănânc. M-a durut prea mult după ce am mâncat. Scăzusem atât de mult în greutate, încât la un moment dat un străin de pe stradă a întrebat dacă am SIDA. Țineți minte, era la sfârșitul anilor 80 și SIDA era un „lucru” mare atunci. Comentariul acela m-a lovit puternic și nu am mai vrut să ies afară. Nu am vrut să mă vadă nimeni.”
Există, de asemenea, o concepție greșită obișnuită conform căreia a fi „slăbănog” este un argument clar pentru a avea Crohn.
Unii oameni ajung chiar să spună „Mi-aș dori să fiu la fel de slabă ca tine”. „Nu. Tu nu. Nu așa”, spune Lori V., un membru al comunității Healthline.
„Unul dintre comentariile frecvente pe care le primesc este: „Macar dacă ai boala Crohn înseamnă că vei fi întotdeauna slab!””spune Alexa Federico, autoarea blogului Girl in Healing și a cărții „The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing.”
„Este frustrant, pentru că societatea noastră este condiționată să creadă că mai slab este mai bine. Îmi amintesc că, dacă ar ști cât de mult m-am străduit să mă îngraș și să-mi mențin greutatea, nu ar face acele comentarii. Pur și simplu nu înțeleg amploarea bolii Crohn și folosesc asta ca o oportunitate de a-i educa politicos.”
Cel mai rău dintre toate, există momente în care oamenii fac observații despre modul în care boala i-ar putea ajuta să slăbească – ajungând chiar și până la a spune că și-ar dori să o aibă, astfel încât să poată pierde și ei câteva kilograme.
„Nu, chiar nu,” a spus Haley W, membru al comunității Healthline. „Am fost aproape scheletic, nu am putut să stau drept, prea speriat să râd sau să tușesc sau să strănut. Dar totul e bine pentru că am slăbit? Nu!”
„Odată vorbeam despre cum nu puteam să mănânc și un prieten a spus „Mi-aș dori să am această problemă”,” a spus Julianna C., un membru al comunității Healthline. „Atât de ignorant.”
Deși este foarte obișnuit ca aceste comentarii să se învârte în jurul pierderii în greutate, oamenii fac și greșeala de a nu înțelege că persoanele cu boala Crohn au toate forme și dimensiuni diferite.
„Când am fost diagnosticat prima dată, un coleg de muncă mi-a spus că medicul trebuie [have] greșit pentru că „Ești prea gras ca să ai boala Crohn”,” – Pamela F., membru al comunității Healthline.
Ocazional, această rușine vine într-o formă mai subtilă: „Nu uite bolnav.”
„Un șef mi-a spus asta o dată și m-am dus la baie și am plâns”, a spus Kaitlin D., un membru al comunității Healthline. „Oamenii pot fi atât de neconsiderați!”
În plus, mulți oameni se confruntă cu fluctuații în ambele direcții, care pot atrage și atenția.
„Fiind o persoană care s-a luptat cu boala Crohn de aproape 13 ani, am primit partea mea echitabilă de comentarii cu privire la greutatea mea – din ambele părți ale spectrului”, spune Natalie Hayden, activistă Crohn și autoare a cărții Lights Camera Crohn’s. „Înainte de diagnosticul meu, când era dureros să mănânc, greutatea scădea de pe mine. Oamenii ar face comentarii despre cât de slăbit arăt și despre cum trebuie să fie frumos să fiu atât de slabă. Apoi, pe măsură ce am fost pus pe steroizi pentru a gestiona erupțiile, aș lua câteva kilograme de apă și sare. În calitate de fostă prezentatoare de știri, când mă întorceam după câteva săptămâni de steroizi, telespectatorii se întrebau dacă sunt însărcinată. Pe măsură ce timpul trece, auzirea comentariilor nu devine mai ușoară, dar ai tendința de a obține o piele mai groasă.”
„După ce am fost diagnosticat, am fost judecat pentru cât de subponderală am ajuns. Oamenii spuneau că trebuie să mănânc mai mult, chiar dacă fizic nu pot. Și dacă persoana ar ști că am Crohn, m-ar judeca pentru tipurile de alimente pe care le consum, spunându-mi că nu ar trebui să le mănânc, chiar dacă era singurul lucru pe care îl puteam mânca fără să mă îmbolnăvesc. Simt că nu pot câștiga uneori când vine vorba de discuții despre mâncare”, spune Kirsten Curtis pentru Healthline.
„Îmi reamintesc că, dacă ar ști cât de mult am muncit pentru a câștiga și a-mi menține greutatea, nu ar face aceste comentarii.” — Alexa Federico
În continuare, sunt acei oameni care cred că știu cel mai bun mod prin care persoanele cu boala Crohn să mănânce pentru a-și gestiona greutatea, chiar dacă chiar nu au idee cum este să mănânce cu boala Crohn.
„Mi se pare că toate sfaturile sau presupunerile nesolicitate sunt oarecum dureroase – cum ar fi atunci când oamenii presupun că vreau sfatul lor cu privire la ce dietă sau supliment să încerc, sau pur și simplu presupun că nu pot mânca gluten pentru că trebuie să am celiacă și ei refuză să treacă chiflele sau pâinea și să despartă orice este pe farfuria mea.”Katie C., un membru al comunității Healthline a spus.
Chiar dacă comentariul vine dintr-un loc bine intenționat, nu este potrivit. „Vreau să fie de ajutor, dar nu mă consideră de fapt un individ și de aceea este mai puțin util.”
Există, de asemenea, comentarii de genul: „Poți să mănânci asta?” — Ai încercat dieta X? — Ar trebui să faci un test de alergie. „De parcă mâncatul nu ar fi suficient de un câmp minat”, a spus Rosalie J., un membru al comunității Healthline. „Știu cum să-mi justific alegerile cuiva care, evident, nu înțelege boala!”
„Un tip de comentariu care mă deranjează este: „Poate că ar trebui să renunți la lactate, soia, gluten, nuanțe de noapte, carne, ouă, fructe și alimente procesate, pentru că vecinul vărului prietenului meu a făcut-o…” Ei bine, asta exclude majoritatea alimentelor pe care le pot. mănâncă în siguranță, așa că sugerezi să trăiesc din apă și lumina soarelui?” Jaime Weinstein, un avocat al pacientului cu IBD, care își împărtășește călătoria cu IBD la CROHNicleS, spune Healthline.
Și mai este această bijuterie: „O dietă cu alimente crude te va vindeca”. Omoară-mă, poate”, a spus Gail W., un membru al comunității Healthline.
Concluzia aici? Nu este niciodată o idee bună să comentați greutatea cuiva în orice situație – dar mai ales dacă are de-a face cu o boală cronică care le poate afecta greutatea, cum ar fi boala Crohn.
Chiar dacă crezi că îi complimentezi, le faci milă de luptele lor sau îi spui ceva despre care simți că este mai mult legat de propria ta greutate decât de a lor, este clar că remarcile legate de greutate, hrană și dietă au mai multe șanse să facă pe cineva cu boala Crohn. te simti mai rau decat mai bine.
Și dacă tu însuți ai de-a face cu comentarii de această natură care sunt îndreptate către tine, există câteva modalități productive de a face față.
„Îmi place să răspund cu: „Mi-aș schimba greutatea pentru a nu avea Crohn în nicio zi!””, spune Federico. „Am descoperit că, folosind modalități politicoase, dar directe, îmi pot transmite mesajul și, de obicei, se termină cu cealaltă persoană care este de acord cu mine.”
De asemenea, poate fi util să înțelegeți că comentariile provin în general dintr-un loc al ignoranței, mai degrabă decât al cruzimii.
„Societatea noastră este obsedată de aspectul și imaginea corpului. Dacă trăiești cu IBD și cineva face un comentariu despre corpul tău, (dacă te simți confortabil), recomand întotdeauna să-ți faci timp pentru a le explica ce înseamnă de fapt să trăiești cu această boală, astfel încât să înțeleagă de ce este dureros să faci. acest tip de comentariu”spune avocatul pacientului Lilly Stairs.
„Îmi place să ofer oamenilor beneficiul îndoielii și să încerc să nu consider cuvintele lor ca fiind rău intenționate”, explică Hayden. „În loc să zâmbești sau să râzi împreună cu comentariile, comunică cu prietenii și familia și învață-i despre modul în care boala te afectează fizic, mental și emoțional.”
„Deoarece IBD este o boală invizibilă, ne este ușor să ne mascam durerea și suferința. De îndată ce îți împărtășești povestea și vorbești cu cei apropiați, te deschizi pentru sprijin și înțelegere mai bună.”
Julia este un fost editor de reviste devenit scriitor de sănătate și „formator în formare”. Cu sediul în Amsterdam, merge cu bicicleta în fiecare zi și călătorește în jurul lumii în căutare de sesiuni de transpirație grea și cea mai bună mâncare vegetariană.
Discussion about this post