Experiența mea BIPOC Găsind îngrijire pentru boala cronică de rinichi

Devin proactiv cu privire la sănătatea mea

Eram hotărât să fiu proactiv cu sănătatea mea, din cauza problemelor de sănătate care apar de ambele părți ale familiei mele. Medicul meu este interesat de toți pacienții săi și a susținut planul meu de sănătate.

Am descoperit ce ar acoperi și ce nu ar acoperi asigurarea mea medicală pentru teste preventive, medicamente și numărul limitat de specialiști și opțiuni de unități din rețeaua mea. În general, medicul meu a considerat că avem un plan bun. Pentru ce nu eram pregătiți era un diagnostic de boală de rinichi.

În timpul controlului meu anual, am avut un examen medical din cap până la picioare și un set complet de teste. Testele au revenit arătând că funcția rinichilor mele a fost mai scăzută decât în ​​mod normal și că există scurgeri de proteine ​​în urină. Medicul meu a recunoscut că nu știe prea multe despre problemele renale și m-a îndrumat la un nefrolog.

Prima mea experiență de nefrologie

Nefrologul pe care l-am putut vedea se pensiona peste un an. Mi-a spus că interesul lui nu era în îngrijirea deplină a stării mele, ci în pensionarea lui. A vrut să facă niște teste suplimentare, inclusiv o biopsie de rinichi.

Termenul „biopsie” este adesea auzit ca un cuvânt negativ în comunitatea neagră. Biopsia înseamnă că ceva nu este grav în neregulă și șansele de a trăi o viață de calitate sunt mult reduse, dacă nu sunt numărate în ani sau zile.

Ca comunitate de culoare, suntem suspicioși din cauza istoriei și a miturilor. Mulți oameni de culoare de vârstă mijlocie și mai în vârstă – în special bărbați – își vor opri îngrijirea înainte de a avea proceduri elective de teama unui rezultat negativ.

Primirea unui diagnostic

Nefrologul a explicat etapele procedurii de biopsie, dar nu ce informație anume căuta. Rezultatele biopsiei au arătat cicatrici ale filtrelor din interiorul rinichiului meu.

Mi s-a spus că nu există nicio explicație pentru cum se întâmplă acest lucru, dar că boala pe care o aveam se numea glomeruloscleroză segmentară focală.

Planul de tratament al nefrologului a inclus doze mari de prednison timp de 2 săptămâni, înțărcarea mea în următoarele 4 săptămâni și o dietă săracă în sodiu.

După 6 săptămâni, mi s-a spus că funcția rinichilor mei era într-un interval normal, dar să „fiu atent, deoarece această problemă poate reveni din nou”. A intrat în dosarul meu medical ca problemă rezolvată. Orice teste viitoare legate de monitorizarea rinichilor mei vor fi considerate proceduri elective de către asigurarea mea.

Simptomele revin

Câțiva ani mai târziu, medicul meu generalist a observat simptome similare cu cele pe care le-am avut înainte. A putut să comande teste complete și a văzut că se scurgeau proteine ​​în urină.

Am fost trimis la un alt nefrolog, dar din cauza asigurării mele, am avut opțiuni limitate. Noul nefrolog a mai făcut câteva analize și — fără biopsie — am primit un diagnostic de BRC în stadiul 3.

Acest nefrolog a analizat rezultatele de laborator, simptomele medicale și istoricul medical academic bazat pe vârstă, sex și rasă – prezumții și stereotipuri – mai degrabă decât să se uite la persoana în parte.

Am devenit parte din linia lui de asamblare a pacienților și a tratamentelor. Am numit-o metoda planului de îngrijire „încredere și ascultare”, în care medicii așteaptă încrederea și ascultarea ta, dar nu se deranjează să te vadă ca individ.

Într-o programare de 20 de minute, mi s-a spus ceva despre nivelul creatininei și al ratei de filtrare glomerulară (RFG). Mi s-a spus că rinichii mi-ar ceda și că va trebui să îmi pun o fistulă pentru dializă.

Planul său de îngrijire a inclus prescrierea de medicamente care sper să încetinească progresia IRC înainte de a începe dializa. Am descoperit că sunt responsabil pentru educația mea privind rinichii, deoarece nici el, nici personalul său nu mi-au oferit nicio informație scrisă.

Acest plan de încredere și ascultare m-a făcut să iau 16 medicamente zilnic. În plus, făcusem diabet de tip 2 și aveam nevoie de injecții frecvente de insulină. În decurs de 18 luni, am trecut de la stadiul 3 la stadiul 5 de boală renală, care este considerată boală renală în stadiu terminal, și am fost plasat pe dializă fără o explicație adevărată despre cum sa întâmplat asta atât de repede.

Rezultatele de laborator au fost date verbal în timpul programării. Le-am primit în formă scrisă după programare, dar fără nicio explicație despre cum să citesc sau să înțeleg valorile din munca mea de laborator. De asemenea, nu știam că există două tipuri de scoruri GFR: unul pentru publicul larg și unul pentru oameni de culoare (valoarea „estimată pentru afro-american GFR” pe rezultatele mele).

Calea prin dializă

Ceea ce m-a stresat a fost să fac o programare pentru a-mi pune o fistulă pentru dializă. Două plasări de fistulă au eșuat și am avut costuri uriașe din buzunar. Înainte să fie comandată o a treia plasare a fistulei, mi-am făcut propriile cercetări și am aflat despre alte tipuri de dializă care se puteau face acasă.

Am întrebat despre aceste alternative și, în cele din urmă, mi sa oferit un curs despre opțiunile de tratament prin dializă. După ce am participat la curs, am ales să fac dializă peritoneală (DP). PD mi-a oferit o calitate mai bună a vieții. Din pacate, am constatat ca multi pacienti de culoare din cabinetul meu de nefrolog li sa oferit doar hemodializa.

Asistenta mea de dializă mi-a prezentat noul meu normal, explicând clar la ce să mă aștept în timpul procedurilor de dializă. Prin discuții, traininguri și materiale educaționale, am început îngrijirea PD și am înțeles mai multe despre bolile de rinichi. Am fost capabil să accept mental CKD, dializa și importanța de a mă menține sănătos în speranța de a deveni un posibil candidat la transplant.

Transplantul și cum mi-am găsit vocea

După câteva luni de dializă, nefrologul meu mi-a recomandat testarea pentru a vedea dacă m-am calificat pentru lista de transplant. Când am întrebat de ce a trebuit să aștept până la această oră pentru a fi testat, mi s-a spus „asta a fost procesul”. Mai întâi faci dializă, apoi treci la transplant.

Facilitatea și personalul centrului de transplant au fost grozave. Eram liber să pun întrebări și mi-au dat răspunsuri într-un mod pe care l-am înțeles. Ei au oferit informații despre procedura de transplant, boala renală și viața post-transplant. De asemenea, mi-au dat dreptul de a spune da sau nu unor aspecte ale planului meu de îngrijire.

Nu mai eram un obiect, eram o persoană.

Încrederea și ascultarea s-au terminat când am făcut lista de transplant. Am avut o voce în viitorul îngrijirii mele. Am adus asta înapoi cu mine și nefrologul meu nu a fost fericit că mi-am găsit vocea.

După o criză de tensiune arterială, fiica mea a vrut să-mi doneze rinichiul, deși nu am vrut să facă asta. Ea a fost considerată neeligibilă, dar colega ei de casă și sora colegiului s-a prezentat și a fost o potrivire perfectă.

Mi-am încheiat relația medic-pacient cu nefrologul la câteva luni după transplant. Deși eram încă în grija centrului de transplant, medicul nefrolog a vrut să facă modificări în îngrijirea mea fără a se consulta cu centrul de transplant. Stilul lui „după cifre și cărți” nu era pentru mine.

Am o voce, iar acum o folosesc pentru ca călătoriile altora să nu fie atât de dure.

Mai multe informații despre CKD

În Statele Unite, se estimează că cel puțin 37 de milioane de adulți au CKD și aproximativ 90% nu știu că o au. Unul din trei adulți din SUA prezintă risc de boală renală.

National Kidney Foundation (NKF) este cea mai mare, cea mai cuprinzătoare și veche organizație centrată pe pacient, dedicată conștientizării, prevenirii și tratamentului bolilor renale din Statele Unite. Pentru mai multe informații despre NKF, vizitați www.kidney.org.

Curtis Warfield este analist senior de calitate pentru statul Indiana. De când a primit transplantul de rinichi în 2016, el a dat înapoi prin sensibilizarea atât asupra bolilor de rinichi, cât și asupra nevoii de donatori de organe, cu accent pe persoanele de culoare cu venituri mici. El este un avocat al pacientului și consilier de la egal la egal, face parte din mai multe comitete cu Fundația Națională a Rinichiului și este ambasador cu mai multe alte organizații naționale de rinichi și boli cronice. Este căsătorit, are patru copii adulți și un nepot.