Mișcarea DIY pentru diabet zaharat #WeAreNotWaiting

Despre mișcarea #WeAreNotWaiting

Care este problema abordată?

Blocajul inovației care ne ține înapoi.

În martie 2014, Forbes a raportat:

„Promisiunea „sănătății digitale de a modifica radical viața pacientului în aceste condiții continuă să capteze imaginația globală, inovația în inginerie și titlurile media – zilnic. Dar lipsește o verigă mare pentru toate prognozele roz (uneori uluitoare) și se numește „interoperabilitate a datelor”…”

„Pur simplu spus, lipsa standardelor și formatelor pentru datele de sănătate care sunt capturate electronic pentru a funcționa fără probleme în viața unui pacient cu o afecțiune cronică (dintre care multe pun viața în pericol).”

Este clar că această problemă nu este încă rezolvată!

Cum a început?

După cum sa menționat, sloganul „Nu așteptăm” a fost rezultatul unei discuții de grup la primul DiabetesMine D-Data Exchange din noiembrie 2013 la Universitatea Stanford.

Co-gazda Howard Look, CEO al Tidepool (de asemenea un D-Dad), a condus discuția de grup care a dat naștere acestui motto și apoi a raportat despre aceasta la Summit-ul de inovare DiabetesMine din 2013 a doua zi – unui grup de 120 de lideri în diabet. (avocați pacienți, directori din domeniul farmaceutic, FDA, ADA, JDRF, clinicieni, experți mobili în sănătate și multe altele).

„Scopul este de a face datele despre diabet mai accesibile, intuitive și mai ușor de acționat… Ne-am dori să aducem datele într-un format în care să contribuie la creșterea timpului în intervalul (glucoză) și să obținem mai puține scăderi și o A1C mai bună.”

De asemenea, a fost implicat integral D-Dad și inginer șef la Medtronic Lane Desborough, care a scris o postare ulterioară pe blogul Tidepool în care a spus-o atât de bine:

„Companiile care produc componente fizice ale ecosistemului (diabetic) – senzori, pompe, smartphone-uri, insulină, benzi, rețele celulare, servere cloud – vor continua să supraviețuiască și să prospere, deoarece aceste elemente sunt necesare… Sistemul va continua să cuprindă trei componente esențiale. : hardware, software și wetware (oameni). Ceea ce se va schimba este modul în care – și cât de repede – vor fi dezvoltate aceste sisteme. Sistemele închise, proprietare, vor muri. Dispozitivele deschise, bazate pe standarde, interoperabile vor prospera. Problema și soluția ei se vor apropia în persoană, spațiu și timp. Nu așteptăm.„

Nu aștepți…?

Oamenii implicați rezumă mișcarea cu această listă puternică:

#NoiNuAșteptăm pentru a conecta insulele de date deconectate.

#NoiNuAșteptăm în timp ce endocrinologul nostru încearcă să asambleze piesele disjunse ale puzzle-ului de date.

#NoiNuAșteptăm pentru ca concurenții să coopereze.

#NoiNuAșteptăm pentru ca autoritățile de reglementare să reglementeze.

#NoiNuAșteptăm pentru ca producătorii de dispozitive să inoveze.

#NoiNuAșteptăm ca plătitorii să plătească.

#NoiNuAșteptăm pentru liniștea sufletească că copiii noștri cu diabet de tip 1 sunt în siguranță.

#NoiNuAșteptăm pentru a dormi decent pentru prima dată în ultimii ani.

#NoiNuAșteptăm pentru ca copilul nostru să poată petrece în siguranță o petrecere de pijama la casa prietenului.

#NoiNuAșteptăm pentru a oferi copilului nostru o șansă mai bună de a reuși la școală.

#NoiNuAșteptăm pentru ca alții să decidă dacă, când și cum accesăm și folosim datele din corpul nostru.

#NoiNuAșteptăm pentru a construi aplicații care se concentrează pe design și utilizare.

#NoiNuAșteptăm pentru a obliga producătorii de dispozitive să-și publice protocoalele de date.

#NoiNuAșteptăm să insiste ca pacienții să aibă acces la propriile date despre diabet.

#NoiNuAșteptăm pentru a permite persoanelor cu handicap să aibă de ales în ceea ce privește modul în care își văd propriile date despre diabet și să nu fie forțați să utilizeze software substandard care vine cu dispozitivul lor.

#NoiNuAșteptăm pentru a facilita preluarea datelor de pe dispozitive.

#NoiNuAșteptăm pentru a reuni cele mai bune și mai strălucitoare minți din întreaga lume pentru a ajuta la îmbunătățirea lucrurilor pentru persoanele cu handicap.

#NoiNuAșteptăm pentru vindecare.

În 2014, antreprenoarea și avocatul D Anna McCollister-Slipp a declarat pentru Forbes:

„Toată lumea pare să creadă că este în regulă să așteptăm încă doi sau trei ani pentru ca acest proces să se deruleze de la sine. În ceea ce privește ciclurile de afaceri sau de politici, aceasta este traiectoria actuală, dar pentru cei dintre noi care trăiesc cu această disfuncție a datelor, doi sau trei ani pot face diferența între a orbi sau a muri în somn. Este pur și simplu o problemă de priorități și urgență și, în ciuda retoricii strălucitoare care spune contrariul – nevoile pacienților nu sunt nicăieri la vedere pentru producători sau factorii de decizie.”

Din fericire, datorită în mare parte mișcării de la bază #WeAreNotWaiting, vremurile se schimbă!

Cine sunt câțiva dintre jucătorii cheie?

Inițiativa locală Nightscout, alias CGM in the Cloud, a fost o mare mișcare și agitație. Această comunitate internațională este, în esență, o soluție piratată, care permite oricărui utilizator al Dexcom CGM (monitor continuu de glucoză) să transmită în flux datele pentru a apărea aproape pe orice dispozitiv, oriunde, în timp real.

Comunitatea Nightscout are acum peste 30.000 de persoane și este reprezentată în peste 30 de țări.

PWD Dana Lewis și partenerul ei Scott Leibrand au zguduit lumea D prin dezvoltarea #OpenAPS – un pancreas artificial de casă, folosit acum de sute de pacienți din întreaga lume. Dana a devenit o celebritate pentru această lucrare, chiar dacă utilizatorii implicați inovează pe deasupra.

„Loopers” se referă la adulții și copiii care au părinți care au ales să construiască bucle închise pentru familiile lor folosind aceste tehnologii de casă.

Tidepool, nonprofit cu sediul în Palo-Alto, a fost, de asemenea, un motor și agitator, dezvoltând o platformă agnostică, bazată pe cloud, pentru diabet.

Compania CGM Dexcom, a cărei tehnologie a fost catalizatorul pentru toată această inovație și rămâne la bază, a făcut recent o mișcare istorică, devenind primul furnizor important de dispozitive medicale aprobat de FDA care a lansat o interfață de programare a aplicațiilor publice (API) – așa cum spre deosebire de platformele de date proprietare, închise, utilizate de majoritatea companiilor medicale/tehnologice. Cu asta, în esență, au „deschis” o cale pentru colaborarea din industrie cu inovatori pacienți.

În octombrie 2017, JDRF a lansat un apel pentru protocoale deschise în tehnologia emergentă a pancreasului artificial (AP), ceea ce înseamnă că împing companiile cu pompe de insulină și alți producători de dispozitive să devină open-source și să creeze cod și documentație gratuit disponibile publicului. Acest lucru va permite partenerilor și dezvoltatorilor independenți să se bazeze pe tehnologia lor și să încurajeze interoperabilitatea dispozitivelor și sistemelor de date.

Tot în octombrie 2017, FDA a făcut o mișcare destul de revoluționară, anunțând un nou program de accelerare a tehnologiilor mobile de sănătate. Șapte dintre cele nouă companii din programul pilot lucrează la tehnologia diabetului. Acest lucru va deschide calea pentru mai mulți inovatori – chiar și echipamente mici, independente – pentru a obține noul software medical aprobat și difuzat mai repede pacienților.

Schimbul nostru de date DiabetesMine D-Data a crescut pentru a deveni cunoscut ca centrul cheie pentru inovația de ultimă oră în domeniul tehnologiei diabetului – bricolaj și nu numai.

ASTA este adevărata afacere, DDATA este *exact* locul în care ar trebui prezentată o inovație mare. Combinația de industrie și #DIY participanții este pe măsură. Există un motiv pentru care #DATE a fost locul de naștere al #NoiNuAșteptăm comunitate și mișcare #DOC #GBDOC #T1D. THX @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7 februarie 2018

Când este următorul eveniment D-Data Exchange?

The DiabetesMine D-Data ExSchimbare are loc de două ori pe an: o dată în iunie, în jurul orei și locului marii întâlniri anuale a Asociației Americane de Diabet; și în toamnă, împreună cu summitul anual DiabetesMine Inovation din California de Nord. Pentru date și detalii specifice, trimiteți-ne un e-mail la info@diabetesmine.com.

Spuneți-ne la ce ați putea lucra în ceea ce privește sistemele deschise pentru managementul diabetului – astfel încât să vă putem adăuga la lista de jucători și proiecte relevanți implicați în D-Data ExChange și nu numai.

Și orice ați face, asigurați-vă că urmați mișcarea comunitară #NoiNuAșteptăm pe Twitter!