Scleroza multiplă (SM) este o boală care îți schimbă viața în mod dramatic. În ciuda faptului că afectează aproximativ 2,3 milioane de oameni din întreaga lume, un diagnostic de SM te poate lăsa să te simți singur. În astfel de momente, s-ar putea să doriți să apelați la oameni care sunt acolo pentru a vă ajuta.
Grupurile de sprijin online și comunitățile sociale sunt o resursă excelentă pentru persoanele care trăiesc cu boli și boli pe tot parcursul vieții. În cazul SM, o comunitate online vă poate ajuta să vă înțelegeți starea și simptomele și, eventual, chiar să găsiți modalități de a trăi mai ușor și mai fără durere.
Am adunat câteva dintre cele mai bune și mai active grupuri online pentru pacienții cu SM:
1. Echipa mea MS
Dacă sperați să socializați cu alți oameni care înțeleg luptele și triumfurile SM, My MS Team poate fi potrivită pentru dvs. Este o rețea socială special pentru cei cu SM. Puteți căuta noi prieteni în funcție de locație, puteți publica imagini și actualizări și puteți găsi furnizori de servicii medicale în zona dvs.
2. Grupul de sprijin DailyStrength pentru scleroza multiplă (SM).
Ai o nemulțumire cu privire la SM sau vrei să știi dacă cineva a experimentat un anumit simptom? Panourile de mesaje de la DailyStrength Multiple Scleros Support Group (SM) sunt o resursă excelentă pentru a găsi răspunsuri la întrebările dvs. și pentru a avea discuții cu oameni care știu de unde vii. Această platformă este simplă și ușor de accesat. Fără nicio curbă de învățare, puteți începe să vă conectați cu oamenii imediat.
3. Conexiune MS
Peste 25.000 de oameni aparțin MS Connection, o comunitate online în care își împărtășesc gândurile, răspunsurile și prieteniile prin forumuri de discuții, grupuri și bloguri personalizate. Există videoclipuri și articole informative, împreună cu declarații personale și mesaje de stare. O caracteristică unică a MS Connection este programul său Peer Connection, care vă va asocia cu un voluntar de sprijin de la egal la egal. Acesta este un voluntar instruit care vă va oferi ureche și sprijin oricând aveți nevoie.
4. Acesta este MS
Panourile de discuții pot fi o platformă mai veche pentru comunicarea online, dar cu siguranță nu sunt depășite. Consiliile active de la This Is MS dovedesc asta. Veți găsi forumuri pentru a discuta despre noi medicamente, simptome, preocupări legate de alimentație, durere și aproape orice alt subiect legat de SM la care vă puteți gândi. Nu este neobișnuit ca o singură postare să ajungă la peste 100 de răspunsuri în această comunitate foarte activă și susținătoare.
5. Comunitatea mea MSAA
Asociația Americii de Scleroză Multiplă (MSAA) este un grup nonprofit care are ca scop furnizarea de servicii și sprijin gratuit persoanelor cu SM. Comunitatea mea MSAA este comunitatea lor online, găzduită la HealthUnlocked. Este un loc grozav pentru a intra în legătură cu alți oameni din SUA care trăiesc cu SM. Comunitatea se bazează pe panouri de mesaje, în care postările unice sunt deschise pentru răspunsuri și „like”. Puteți pune întrebări, împărtăși experiențe sau pur și simplu vă puteți prezenta membrilor caldi și susținători.
6. Kornerul lui Kurmudgeons
„SM este o boală proastă”, spune pagina de introducere a comunității Korner a lui Kurmudgeons. Ca atare, acest grup se angajează să vorbească direct, fără clișee goale. Asta nu înseamnă că grupul nu are simțul umorului sau umanitate – și acestea sunt prezente – dar este mai probabil să găsești aici dragoste dură decât meme inspiraționale. Ce ne place: forumurile sunt private, așa că, dacă nu sunteți membru, nu puteți accesa conversațiile din interior.
7. Depășirea Sclerozei Multiplă
Depășirea Sclerozei Multiplă este o organizație cu sediul în Australia care promovează abordări dietetice pentru gestionarea SM. Pe lângă munca lor privind tratarea SM cu dietă și stil de viață, ei oferă panouri de mesaje și o comunitate de sprijin. Veți găsi subiecte precum meditația, exercițiile, dieta și conexiunea minte-corp în paginile panourilor de mesaje, fiecare cu sute de postări și răspunsuri.
8. Schimb MS
Shift MS este o rețea socială cu o interfață distractivă și modernă. Potrivit creatorilor, ei caută să reducă izolarea persoanelor cu SM, să îi ajute să-și gestioneze starea și să creeze o comunitate condusă de membri. Pe site, vă puteți conecta cu peste 11.000 de membri din întreaga lume. În ciuda site-ului originar din Marea Britanie, veți putea găsi alții cu SM în zona dvs. Veți găsi, de asemenea, modalități de a vă implica, făcând voluntariat online sau în cadrul comunității locale de SM.
9. Forumuri HealingWell MS
Site-ul web HealingWell este conceput pentru a servi persoanelor cu o varietate de boli și afecțiuni. Îngropată în paginile bogate în oameni este o secțiune dedicată exclusiv persoanelor cu SM. În consiliile SM, veți găsi membri din întreaga SUA care discută despre luptele și succesele lor cu SM, inclusiv întrebări medicale, știri și experiențe personale cu noi metode de tratament.
10. Grupul Facebook al Fundației pentru Scleroza Multiplă
Pe Facebook, puteți găsi zeci de grupuri de asistență MS. Acesta, un grup public, este găzduit de Fundația pentru Scleroza Multiplă și are aproape 16.000 de membri. Membrii și administratorii partajează videoclipuri, stări și întrebări în cadrul grupului. Veți fi înălțat de mesaje de speranță și veți putea oferi alinare celorlalți cu SM care suferă.
11. ActiveMSers
După cum sugerează și numele, ActiveMSers a fost creat pentru a inspira și motiva persoanele care trăiesc cu SM să rămână active – fizic și mental. Acest forum online oferă membrilor spațiu pentru a discuta totul, de la tratamente la hack-uri de călătorie cu MS, pentru a împărtăși sfaturi pentru a vă menține în formă, pentru a revizui echipamentul MS preferat și pentru a vă conecta offline.
12. MSWorld
În 1996, MSWorld era o cameră de chat mică, formată din șase persoane. În ultimele două decenii, a evoluat într-un centru de resurse extins care oferă panouri de mesaje, informații despre wellness, camere de chat și rețele sociale atât pentru persoanele care trăiesc cu SM, cât și pentru cei care îngrijesc o persoană dragă cu SM. În conformitate cu declarația de misiune „pacienții care ajută pacienții”, platforma este condusă în întregime de voluntari și se mândrește cu un membru de peste 150.000 de persoane care trăiesc cu SM în întreaga lume.
Discussion about this post