De ce nu mai spunem funcționare ridicată sau scăzută pentru autism

Etichetele funcționale în autism nu au făcut niciodată parte din diagnosticul oficial conform Manualului de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale (DSM), ghidul clinic utilizat în Statele Unite și în multe alte părți ale lumii pentru diagnosticarea afecțiunilor de sănătate mintală.

Funcționarea „înaltă” și „scăzută” au fost modalități informale de etichetare a nivelului perceput de sprijin necesar pentru fiecare individ cu un diagnostic de TSA. Deși aceste etichete erau o parte comună a limbajului autismului la un moment dat, ele nu mai sunt acceptate astăzi.

Imprecise din punct de vedere științific

Din punct de vedere științific, etichetele funcționale în autism nu sunt suficient de precise pentru a fi utile. Dr. Ryan Sultan, un psihiatru certificat și profesor la Universitatea Columbia, New York City, explică că etichetele simplifică prea mult experiențele și provocările pe care le întâlnesc persoanele care trăiesc cu TSA.

„De exemplu”, spune el, „doi indivizi, ambii etichetați ca funcționali înalți, pot avea lupte foarte diferite, unul întâmpinându-se dificultăți de interacțiune socială, iar celălalt se confruntă cu sensibilități senzoriale.”

Punerea acestor aceleași experiențe sub o singură etichetă nu face nimic pentru a informa tratamentul individualizat și îngrijirea centrată pe persoană.

Sultan spune că lipsa unor definiții clare și consecvente pentru acești termeni duce la confuzie și interpretare greșită. „Ele nu transmit în mod eficient punctele forte, provocările sau nevoile specifice ale unui individ”, subliniază el.

disprețuitor

Limitarea clasificării ASD la funcția externă poate, de asemenea, diminua importanța simptomelor care nu provoacă dificultăți funcționale evidente.

Beret Loncar, proprietarul Body Mechanics Orthopedic Massage din New York City, care trăiește cu TSA, spune că etichetele de funcționare în autism nu țin cont de modul în care gestionați lumea, dacă sunteți fericit sau cum vă simțiți.

„Ați putea fi etichetat ca funcționare înaltă pentru că vă treziți în fiecare zi, vă spălați pe dinți și mergeți la muncă la o slujbă foarte solicitantă, dar personal, nu aveți capacitatea de a fi în lume cu niciun confort”, spune ea. „În interior, asta nu funcționează pentru tine.”

Etichetarea ASD drept „funcție înaltă” poate implica că este mai puțin semnificativă în viața cuiva. Poate minimiza provocările cu care se confruntă mulți oameni în plan intern.

Malorie Joy Feidner, un consultant în neurodiversitate din Las Vegas, Nevada, care trăiește cu ASD, spune: „Nu sunt „ușor autist”. Nu am autism ușor ca și cum ar fi o salsa. Sunt adesea epuizată și suprastimulată. Dar pentru că interiorizez acele experiențe, tu experimentezi autismul meu ușor.”

Stigmatizatoare

Sultan spune că etichetele funcționale în autism tind să întărească stereotipurile și stigmatizarea.

„Oamenii clasificați ca funcționare înaltă se pot confrunta cu neîncredere sau sprijin inadecvat pentru provocările lor, în timp ce cei etichetați ca funcționare scăzute pot experimenta așteptări scăzute care le limitează oportunitățile de creștere și dezvoltare”, spune el.

Aceste etichete pot contribui, de asemenea, la stereotipuri dăunătoare legate de capacitatea intelectuală. Funcționarea ridicată și scăzută în autism au fost menite să indice capacitatea cuiva de a îndeplini sarcinile zilnice, dar aceste etichete sunt adesea interpretate greșit de cei din afara comunității autismului ca o reprezentare a coeficientului de inteligență (IQ).

„A trăi cu tulburarea din spectrul autismului” sau „a trăi cu TSA” sunt modalități perfect acceptabile de a se referi la experiența cu autism a altcuiva. În cele din urmă, capacitatea funcțională și simptomele specifice sunt detalii foarte private, de obicei discutate doar cu un medic, un profesionist în sănătate mintală, un îngrijitor sau o persoană dragă.

Dacă trebuie să extindeți experiența TSA a altei persoane, Sultan spune că comunitatea cu autism a îmbrățișat un limbaj mai descriptiv și centrat pe persoană.

„Această abordare pune accent pe utilizarea unui limbaj specific pentru a descrie punctele forte și provocările unice ale unui individ”, explică el. „De exemplu, mai degrabă decât să folosești funcționarea scăzută, este mai corect să descrii pe cineva ca având nevoi semnificative de sprijin. Acest lucru recunoaște că pot necesita forme specifice de asistență, dar nu implică incapacitate.”

Potrivit lui Fiedner, limba dumneavoastră ar trebui să fie flexibilă și ar trebui să se potrivească cu preferințele persoanei care trăiește cu TSA.

„În conversație, ați putea spune: „Malorie este autist și, în general, necesită puțin sprijin.””, spune ea.

DSM-5-TR, cea mai recentă versiune a DSM, clasifică ASD în funcție de cât de mult sprijin are nevoie o persoană pentru simptomele sale. Cele trei categorii iau în considerare modul în care ASD afectează comunicarea socială verbală și nonverbală și modul în care aceasta contribuie la comportamente restrictive, repetitive.

Defalcarea DSM-5-TR a severității ASD este:

Nivelul 3: Necesită sprijin foarte substanțial

• dificultățile cu abilitățile de comunicare verbală și nonverbală creează dificultăți severe în funcționare
• iniţiere foarte limitată a socializării
• răspuns minim la încercările sociale din partea altora
• inflexibilitatea comportamentului
• dificultate extremă de a face față schimbării
• mare suferință atunci când schimbați acțiunea sau concentrarea
• comportamente restrictive și/sau repetitive care interferează semnificativ cu toate aspectele funcției

Nivelul 2: Necesită sprijin substanțial

• dificultăți vizibile în comunicarea socială verbală și nonverbală
• dificultățile sociale sunt prezente chiar și cu suporturi existente
• iniţierea limitată a socializării
• răspunsuri reduse sau atipice la iniţierea socială din partea altora
• inflexibilitatea comportamentului
• dificultăți de a face față schimbării
• suferință la schimbarea focalizării sau a acțiunii
• comportamentele restrictive și/sau repetitive sunt observabile de către alții

Nivelul 1: Necesită sprijin

• dificultățile de comunicare verbală și nonverbală sunt prezente fără suporturi
• dificultate la initierea socializarii
• răspunsuri clare atipice sau nereușite la încercările sociale ale altora
• inflexibilitatea comportamentelor afectează funcţia în una sau mai multe situaţii
• dificultăți de comutare între activități
• provocările legate de organizare și planificare afectează independența

Etichetele funcționale în tulburările din spectrul autist au fost odată folosite pentru a exprima cât de semnificativ ți-a afectat TSA funcția zilnică. Deși nu au fost niciodată o parte oficială a diagnosticului ASD, etichetele funcționale au fost o parte comună a limbajului autismului din punct de vedere clinic și în conversație.

Cu toate acestea, datorită inexactității și caracterului disprețuitor, stigmatizator, acești termeni sunt considerați depășiți. Limbajul centrat pe oameni, care descrie punctele forte, precum și domeniile individuale de provocare, este acum mai larg acceptat.